WER IST KYLE BROWN? WARUM SEINE GESCHICHTE DIR HELFEN WIRD ZU LEBEN

Jeder Radfahrer lebt in der Angst vor dem nächsten Sturz. Jedes Mal, wenn wir uns in den Sattel schwingen, besteht das Risiko, über den Lenker zu fliegen oder auf die Motorhaube eines unaufmerksamen Fahrers zu prallen. Wir verdrängen diesen Gedanken schnell und leben, um einen weiteren Tag zu fahren. Was wäre, wenn du eines Tages zur Ausfahrt aufbräch­test und deinen bevorstehenden Zusammenprall in Zeitlupe miterlebst? Unfähig, den Kurs zu korrigieren oder den Weg zu ändern, das Bewusstsein deiner eigenen Sterblichkeit wächst von Minute zu Minute – wie würdest du reagieren? Würdest du auf die Momente zurückblicken, die zu diesem Abgrund geführt haben: ein Leben in vollen Zügen gelebt, eine Gemeinschaft selbstlos bedient, eine Familie und Freunde großzügig geliebt? Was würdest du für eine weitere Ausfahrt geben, und wie würdest du andere vor einem ähnlichen Schicksal bewahren? Würdest du so reagieren wie Kyle Brown und das schwierigste Jahr deines Lebens nehmen und unerschrocken voranschreiten, mit der Gewissheit, dass du mit solcher Entschlossenheit und Stärke gelebt hast, dass du nichts ändern würdest? „Die schlimmsten Ausfahrten sind die epischen Ausfahrten", betont Kyle gerne. Und durch diese Logik werden die dunkelsten Momente des Lebens letztlich zum Gipfel unserer Existenz.

Wer ist Kyle Brown?

Vater, Ehemann, Freund, IRONMAN, Coach, Gearhead: Aus der Ferne könnte man leicht annehmen, dass Kyles früheres Leben seit seiner Diagnose mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) am 16. Juli nicht mehr wiederzuerkennen wäre, aber nach Gesprächen mit Kyles Familie und Freunden wird schnell klar, dass sich nichts geändert hat. Aufgrund der Art und Weise, wie Kyle sein Leben geführt hat und weiterhin führt, hat es kein Verlangsamen oder eine Abweichung von seinem Plan gegeben, das Leben in vollen Zügen zu leben – unabhängig von jedem Hindernis.

Der Radfahrer

Im Dezember 2020 bemerkte Kyle, dass er Schwierigkeiten mit seiner Sprache hatte. Für andere war es nicht offensichtlich, aber nach Jahrzehnten des Zuhörens auf seinen Körper auf dem Fahrrad wusste er, dass etwas nicht stimmte. „Am Anfang war es wirklich nur seine Sprache. Das war eines der Dinge, die die Ärzte verwirrte. Er lief schnell und fuhr schnell Rad, seine Leistung auf dem Fahrrad war gut und konstant, und er konnte noch aussteigen und einen 7:15er-Pace über zwölf bis vierzehn Meilen laufen", berichtet seine Frau Colleen. Aber: „Als Krankenschwester habe ich gelernt, dass wenn ein Patient sagt, dass etwas nicht stimmt, er wahrscheinlich recht hat, und man sollte lieber nachsehen. Also begannen wir damit, mit Ärzten zu sprechen."

Frühe Symptome wurden mit Schlafmangel, Übertraining und alltäglichem Stress erklärt. Schließlich arbeitete er Vollzeit, coachte und trainierte für seinen ersten IRONMAN im Mai. „Im März sagte uns ein Arzt, er glaube, es sei bulbäre ALS, einfach so, und dann ‚verlassen Sie mein Büro' – keine Hilfe, keine Erklärung", berichtet Colleen. „Es war schrecklich. Wir weinten die ganze Nacht und gingen dann am nächsten Tag zu einem Radrennen." Während sie sich auf das Schlimmste vorbereiteten, hofften sie auf das Beste. „Er akzeptierte es vollständig und wollte sein Leben leben, und an jenem Tag kam er auf sein Motto … ‚Wenn man mit einer Tragödie konfrontiert wird, lebt man auf oder geht man zugrunde' – und dann gingen wir zu zwei weiteren Neurologen, drei weiteren HNO-Ärzten, zwei weiteren Internisten, und alle sagten ‚nein, du hast kein ALS'." Erleichtert über die Nachricht einer Fehldiagnose atmeten beide auf, aber es dauerte nicht lange, bis Colleen begann, Kyles Sprachschwierigkeiten und die Muskelzuckungen in seinem Arm zu bemerken – Vorboten des Nervenabsterbens, das in seinem Körper stattfand.

Eine Trainingseinheit über das Wochenende des Vierten Juli bestätigte ihre schlimmsten Befürchtungen. Während eines gemeinsamen Schwimmens begann Kyle mitten im Pineview-Stausee zu würgen. Etwas stimmte ganz und gar nicht. Colleen vereinbarte einen weiteren Termin bei einem Neurologen, und am sechzehnten Juli wurde Kyle erneut mitgeteilt, dass er tatsächlich ALS hatte. Für jemanden, der sein ganzes Leben damit verbracht hatte, Ziele zu setzen und zu erreichen, ohne eine Bucket List zu benötigen, war Kyles und Colleens erstes Ziel nach seiner Diagnose der Gipfel des Francis Peak, um einen Ort für ihre Hochzeit auszuwählen. Er machte ihr dort auf der Stelle einen Antrag. Sie würden zum Gipfel fahren und Mann und Frau werden, umgeben von engen Familienmitgliedern und Freunden. Ein passender Ort für eine Zeremonie eines Paares, das sich als Student und Instructor in einem Spinning-Kurs kennengelernt hatte.

Der Ehemann

Kyle verkauft seinen Kunden keine Fahrräder oder Räder; er verkauft einen greifbaren Traum. Erinnerungsmaschinen, die sie an Orte tragen, die sie für den Rest ihres Lebens in Erinnerung behalten werden – so wie sein Fahrrad ihn im Sommer mit Colleen zum Altar trug oder ihn ein anderes Mal mit Unterkühlung und einem Tropf ins Krankenhaus brachte. „Mir war so kalt. Ich hörte auf zu essen und zu trinken, also fuhr ich 200 Meilen mit insgesamt zwei Flaschen", lacht er. Es war das einzige von sieben LoToJa-Rennen, an das sich Kyle erinnern kann. Die anderen? „Meh", winkt er ab – sie ließen ihn nicht lebendig fühlen.

Kyle verliebte sich mit 23 Jahren in das Radfahren und war sofort süchtig danach. Es war eine Abkehr von seinen Teenagerjahren, die er auf dem Skateboard verbracht hatte, wobei er sonntags mit Freunden lokale Pools leerte, während die Besitzer in der Kirche waren, damit er und seine Kumpels Rampen bauen konnten – Rampen, die die Stadt dann wieder abreißen würde. Es war eine Zeit, bevor es Skateparks gab. „Ich konnte nicht so viel üben, wie ich wollte, also kaufte ich mir ein Mountainbike", erklärt Kyle. Die Erwartung war, Beine und Ausdauer fürs Skaten in Form zu halten, aber was erblühte, war eine Liebe zu der Freiheit, die es bot. Sechs Monate später gab er 150 Dollar in einem Pfandhaus für ein Raleigh Technium aus, weil er dachte, er würde auf die Straße wechseln, um die Meilen zu machen. „Jedes Mal, wenn ich mir jetzt ein Paar 300-Dollar-Pedale kaufe, denke ich: ‚Mein erstes Fahrrad hat halb so viel gekostet, was zum Teufel stimmt mit mir nicht?'" Die meisten Radfahrer können das nachvollziehen. Was folgte, war eine ehrgeizige elf Meilen lange Ausfahrt. „Ich wurde süchtig danach", lacht Kyle. Es war ein Gefühl, dem er Jahre widmete, um es mit anderen zu teilen.

Im Nachhinein führt er das Radfahren auf seine außergewöhnliche Fähigkeit zurück, im Moment zu leben. „Als ich anfing zu fahren und auf die Erinnerungen des vergangenen Jahres zurückblickte, fragte ich mich: ‚Woran erinnere ich mich?' Und es ist diese Ausfahrt, bei der man auf dem Berggipfel im Schnee steckt, zittert und denkt: ‚Ist das jetzt das Ende?' An diese Ausfahrt erinnert man sich – nicht an den perfekten sonnigen Tag." Kyle hatte seinen Anteil an sonnigen Tagen, aber schon vor seiner Diagnose war ihm bewusst, dass jeder Tag ein Geschenk ist. „Das kommt vielleicht daher, dass ich als Radfahrer angefahren werden könnte, dass Menschen ums Leben kommen, dass sie einfach weg sind", räumt er ein. Er hat erlebt, wie es einem Freund passierte. Kyle entging einem Unfall, wurde aber von einer zerstörerischeren Kraft getroffen, die unsichtbar durch seinen Körper reiste. „Wenn du stürzt, steh wieder auf, reparier dein Fahrrad, heil deinen Körper, lern daraus und lach nächste Woche darüber", scherzt er. Ein Sturz wird zur Geschichte und zu einer Narbe, die man seinen Freunden zeigen kann. Kyles Narben sind unsichtbar, aber sie sind nun Teil seiner Geschichte.

Während die Auswirkungen von ALS weiter fortschreiten, kämpft Kyle nicht sitzend gegen seine Krankheit an; er hämmert sie aus dem Sattel und stampft sie vom Asphalt. Gegen alle Erwartungen absolvierte er seinen zweiten IRONMAN, die 70.3-Weltmeisterschaft, die am 17. September in St. George, Utah, stattfand. Mit einer Pressebegleitung, nationaler Medienaufmerksamkeit und einem bevorstehenden Dokumentarfilm, der im Januar auf Outdoor TV erscheinen soll, nutzt Kyle jede ihm zur Verfügung stehende Plattform, um das Bewusstsein für ALS-Forschung und -Finanzierung zu schärfen.

Der Gearhead

Kyles Arbeitsmoral im Büro spiegelt im Großen seine Persönlichkeit wider. Kyle „hat eine beispiellose Arbeitsmoral und den Willen zum Erfolg … Niemand arbeitet härter als Kyle Brown", sagt der Leiter für Vertrieb und Kundenbetreuung Todd Anderson. Ob es eine Sommerwoche mit aufeinanderfolgenden Bergwiederholungen über zwölf Meilen und 5.000 Höhenfuß auf dem Rad den Francis Peak hinauf ist – „Kyle hat kein Interesse daran, ‚es ruhig angehen zu lassen'", erklärt Chris Purkey, der Leiter der Operationen bei Backcountry.com. „Er kommt immer noch zur Arbeit, weil er liebt, was er tut, die Menschen, mit denen er arbeitet, die Kunden, mit denen er spricht, und die Branche, in der wir tätig sein dürfen." Als Gearhead bei Competitive Cyclist seit 2013 und bester Verkäufer der letzten fünf Jahre in Folge ist Kyle im Büro sehr beliebt, wo er nicht nur als „Gearhead des Jahres 2020" bekannt ist, sondern auch für seine komödiantischen GIF-Talente, seinen schrägen Humor, seine Integrität und seine Führungsstärke. Während die meisten Menschen in seiner Situation die Arbeit schleifen lassen würden, leistete Kyle an diesem Black Friday fünfzehn Stunden. „Es war ein geschäftiger Tag", erinnert er sich beiläufig. Es gab Arbeit zu tun. Mehr Träume zu verkaufen. „Ich liebe es, Menschen für den Sport zu begeistern. Ich liebe es, wenn jemand den Sprung wagt und sagt, ich fange jetzt an zu fahren – sie investieren in sich selbst", strahlt er. Eine Meile mit Kyle bedeutet mehr als eine Etappe bei einer Grand Tour zu fahren – so empfinden es seine engsten Freunde.

Der Freund

Kyle zu befreunden bedeutet, sich unwissentlich einer neuen Familie zu verpflichten, erklären diejenigen, die Kyle und Colleen nahestehen. Sie sind ein Gesamtpaket aus gleichen Teilen Energie und Ehrgeiz. „Es gibt nichts, was ich nicht für sie tun würde", sagt Kris, „sie sind meine Familie." Bescheiden und schnell darin, Plattitüden abzutun, ist Kyle bei den ihm Nahestehenden als Inspirationsquelle bekannt – sowohl auf dem Fahrrad als auch in der Gemeinschaft. „2018 machte Kyle uns einen Vorschlag, einer lokalen Veranstaltung zu helfen, die Sponsoring benötigte. Die Veranstaltung hätte in diesem Jahr nicht stattfinden können, wenn sie die nötigen Mittel nicht aufgetrieben hätten. Kyle schrieb einen Vorschlag und schickte ihn mir, und wir kontaktierten den Veranstalter noch am selben Tag und schrieben ihm einen Scheck, damit es klappen konnte", berichtet Todd Anderson. Das erklärt schnell, warum Kyles und Colleens Radsportteam im Oktober, als die beiden ihre Familie nach Hawaii mitnahmen, gemeinsam Geld zusammenlegte und das gesamte Badezimmer der Browns renovierte, während sie weg waren. Wir alle kennen „diesen Freund". Den, der der witzigste Mensch im Raum ist, aber gleichzeitig nicht im Mittelpunkt stehen muss. Kyle ist dieser Freund. „Wir sind zusammen sieben Stunden nach Las Vegas gefahren, um ins Teamcamp zu fahren, und es war die lustigste Fahrt meines Lebens – ich musste das Auto anhalten, wir haben so sehr gelacht", erinnert sich Kris gerne. Es sind diese lebenslangen Bindungen, die Kyle geschmiedet hat, die ihn mit so vielen Mitstreitern im Kampf verbinden, das Bewusstsein für ALS zu schärfen und zu seinen Lebzeiten eine Heilung zu finden.

„Er ist einer von denen, die das Leben gelebt haben, das sie leben wollen, und er hatte den Mut, es zu tun. Ich glaube, viele von uns leben ein angstbasiertes Leben. Ich glaube, das tun wir. Wir passen uns an und tun Dinge so, wie wir glauben, dass sie getan werden sollten, weil wir Angst haben", erklärt Nick. Bevor er in der Fahrradbranche arbeitete, besaß Kyle ein Autohaus, verließ es aber, um eine Karriere umgeben von Radfahrern und seiner Gemeinschaft zu verfolgen. Ein Blick in sein früheres Leben ist noch im Rückspiegel seines Pontiac Fiero sichtbar – ein Auto, das Freunde sagen, seine einzigartige Persönlichkeit perfekt widerspiegelt. Als er das Autohaus und einen schlechten Geschäftsdeal verließ, der ihn ein kleines Vermögen kostete, konnte er es abschütteln. „Ich bereue es nicht, Risiken eingegangen zu sein", gibt Kyle zu, „ob auf dem Fahrrad oder in einem Unternehmen – ich habe beides getan und dabei sowohl körperliche als auch seelische Narben davongetragen." Wieder ein Aufstieg im Schnee erwischt, wieder ein Rennen mit Unterkühlung beendet.

Der Coach

Kyle versteht es, das Potenzial in anderen zu entfalten. Während er weiterhin arbeitet, hat Kyle seine Diagnose nicht davon abgehalten, seinen Coaching-Pflichten nachzugehen, und spornt seine Highschool-Schüler zu Wochen mit 350 Meilen während der Saison an. Er hält während Trainingsausfahrten inne, um Geschichten zu teilen, und weist schnell auf bedeutungsvolle Orte hin – etwa eine Stelle auf dem Trail, wo er mit einer Freundin Schluss machte, um zu einem Konzert zu gehen. Nur soll man ihn nicht warten lassen; bekannt für seinen schwarzen Humor, ist es nicht ungewöhnlich, Kyle rufen zu hören: „Beeil dich, ich sterbe hier" – begleitet von Augenrollen des Teams und „zu früh" oder dem Vorwurf, andere Fahrer würden versuchen, ihn nach einem harten Training unter die Erde zu bringen. Als integraler Bestandteil des Teams hat Kyle die letzten vier Jahre damit verbracht, die Cat-1- und Cat-2-Fahrer zu coachen, und teilt sich die Verantwortung als Chefcoach mit Gardner Brown. Das Team ist Kyle wichtig, da es sich entscheidend mit seiner Mission deckt, die Liebe zum Sport bei jedem neuen Radfahrer zu fördern. Sein Sohn Lance durchlief das Team, und Kyle staunt darüber, wie das Team ihn von einem typischen Teenager, der in seinem Zimmer Videospiele spielt, in einen motivierten, selbstständigen, sportlichen Erwachsenen verwandelte. Und Kyle ist bereit, wenn es seine Gesundheit erlaubt, im Frühling eine weitere Coaching-Saison zu beginnen. Schließlich muss er noch einen Empfänger für die neueste Auszeichnung des Teams ermitteln, die ihm zu Ehren benannt wurde: der „Kyle Brown – Award für die Überwindung von Widrigkeiten", der in der vergangenen Saison ins Leben gerufen wurde. „Kyle ist wie ein Elternteil für die Kinder im Team, er war ein Elternteil für meinen Sohn", betont Coach Travis.

Der Vater

„Er hat mich in jungen Jahren zum BMX gebracht", erinnert sich Lance, der auch das Skateboarden aufgriff, die erste Liebe seines Vaters vor dem Radfahren. „Selbst als ich miserabel auf dem Skateboard war, hat er mich nie unter Druck gesetzt, und so war es auch, als ich Mountainbike gefahren bin." Kyle ist nicht wie die meisten Väter, gibt Lance zu: „Er will, dass ich gut abschneide, aber er setzt mich nie unter Druck." Trotz seiner Wettbewerbsnatur und seines Ehrgeizes ist er der Typ Vater, der sanft das Beste von dir erwartet, aber es nicht einfordert – sowohl zu Hause als auch als Coach. Lance folgt dem Windschatten seines Vaters als Gearhead bei Competitive Cyclist und als Student im zweiten Jahr an der University of Utah, während er seinen eigenen Weg kartiert. Während eines Familienurlaubs in Hawaii im Oktober fragte Lance Kyle beiläufig, ob er Fallschirmspringen wolle. Es stand nicht unbedingt auf einer Bucket List, denn Kyle hält seinen Eimer lieber voll, als darauf zu warten, ihn zu füllen, also dachte er kurz darüber nach. „Er ist nicht verpflichtet, irgendetwas zu erfüllen. Wir fuhren gerade herum, und er schaute mich einfach an und sagte: Klar, und lachte dann." Also gingen sie sofort Fallschirmspringen. Ein todesverachtigendes Vater-Sohn-Erlebnis, das beide teilen konnten.

Das Gesicht von ALS

„Zum Zeitpunkt seiner Diagnose ist ALS ein Todesurteil. Niemand überlebt es", räumt Colleen ein. Nur weil eine Krankheit heute tödlich ist, bedeutet das nicht, dass sie es morgen sein wird, und das hat Kyle und Colleen im Kampf um Hoffnung ohne Ziellinie in Sicht gehalten. Ob es die Krankenschwester oder die Athletin in Colleen ist – sie hat sich der Aufgabe gewidmet, stets über die neueste ALS-Forschung und -Gesetzgebung informiert zu sein, während Kyle weiterhin höhere Plattformen erklimmt, um seine Geschichte zu teilen; in der Hoffnung, dass irgendwann niemand mehr die lähmenden Auswirkungen neurodegenerativer Erkrankungen erleben muss. Kyle ist es gewohnt, gegen die Uhr zu fahren, aber zum ersten Mal in seinem Leben tickt sie schneller, als er treten kann. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Patienten, der mit bulbärer amyotropher Lateralsklerose diagnostiziert wurde, beträgt siebenundzwanzig Monate, und obwohl die Ursache von ALS noch unbekannt ist, glauben Ärzte, dass es eine genetische Komponente sowie mehrere Risikofaktoren gibt, darunter körperliche Höchstbelastung, was erklärt, warum Ausdauersportler wie Radfahrer ein höheres Risiko für die Krankheit haben könnten. Es ist sehr wahrscheinlich, dass ALS in deinem Leben jemanden betreffen wird, den du kennst, aber es besteht auch die Chance, dass Ärzte in diesem Jahrzehnt eine wirksame Behandlung entdecken werden. Diese Wahrscheinlichkeit jedoch könnte genau davon abhängen, was du als Nächstes tust.

Der Aufruf zum Handeln

Zum Zeitpunkt dieser Veröffentlichung bereitet sich der Senat auf die Abstimmung über S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act vor, einem Gesetz, das Förderprogramme einrichten und frühe Behandlungsoptionen für ALS-Betroffene ausweiten würde. Mit neuen Medikamenten, die das Potenzial gezeigt haben, die Symptome von ALS zu reduzieren, würde dieses Gesetz kleinere Pharmaunternehmen finanzieren, die vielversprechende Behandlungsoptionen anbieten, und eine Foundation für neue Forschung schaffen – allerdings braucht es die volle Unterstützung im Senat, und wenn Politik und Gesundheitswesen sich vermischen, wird es kompliziert. „Es ist das sauberste Gesetz … Es hat keinen anderen unnötigen Ballast daran. Es gibt keinen Grund, es nicht zu unterstützen, außer: Es kostet Geld", erklärt Colleen, die es sich zur Mission gemacht hat, die Verabschiedung von S.1813 zu überwachen. Sie sieht Hoffnung am Horizont. Derzeit „gibt es ein Medikament, das aus Phase drei heraus ist … Sie versuchen, es in eine Phase vier zu bringen, aber es ist das erste Medikament, das jemals Symptome umgekehrt hat. Menschen können ihre Arme bewegen, wenn sie dieses Medikament nehmen. Menschen können wieder sprechen, obwohl sie nicht mehr atmen konnten." Und es geht nicht nur um ALS – „es gibt tatsächlich Belege, dass dieses Medikament Menschen … Mit anderen neurologischen Erkrankungen wie Alzheimer, MS, Parkinson und Huntington helfen würde", erklärt Colleen. Aber nach den derzeitigen Richtlinien gilt: Wenn ein Medikament nicht als „wirksam genug bei genug Menschen" gilt, „können wir nicht … Kann Kyle dieses Medikament nicht bekommen. Es ist vom Tisch." Was haben diese Patienten zu verlieren? Würdest du eine mögliche Heilung für eine unheilbare Krankheit ablehnen, weil sie möglicherweise nicht wirksam ist? Colleen und Kyle werden das nicht tun, und sie möchten auch nicht, dass du es tust. Kämpfe. Wähle. Jedes Jahr kommen Forscher ein Stück näher, aber manchmal ist ein Jahr um ein Jahr zu lang, besonders bei einer Krankheit, die rasant fortschreiten kann. „Es hat dreiundfünfzig Umkehrungen gegeben", ergänzt Colleen, „dreiundfünfzig Menschen haben ihre ALS umgekehrt, und wir werden Nummer vierundfünfzig sein." Lass uns das möglich machen. Hier ist deine Chance, ein Leben zu retten. Vielleicht ist es für Kyle zu spät, oder vielleicht auch nicht. Kyle könnte genauso gut dein Ehepartner, dein Vater, dein Coach oder dein bester Freund sein. Das ist Kyles Geschichte, aber du kannst dazu beitragen, das Ende zu schreiben.

Wie man handelt

Ruf deinen Senator an. Wenn du in Utah bist: „Ruf Senator Romney an, ruf Mike Lee an, bitte sie, S.1813 zu unterstützen", ermutigt Colleen. ALS ist ein stiller Killer, der derzeit nicht die nationale Medienaufmerksamkeit wie Krebs oder AIDS erhält, aber ein paar mehr Stimmen könnten ausreichen, um die Diagnose von tödlich auf behandelbar zu wenden. Politiker hören auf ihre Wähler und stimmen entsprechend ab. Obwohl es für einen Senator schwer ist, gegen die Finanzierung der ALS-Forschung zu sein, werden sie bei der Mittelzuweisung in viele Richtungen gezogen. Sorge dafür, dass deine Stimme gehört wird. Du musst nicht in den Vereinigten Staaten leben, um das Bewusstsein zu schärfen; ALS ist eine globale Krankheit. Letzten Monat erhielt eine präklinische Studie in Israel einen Schub, und im Vereinigten Königreich ist eine Zunahme klinischer Studien zu verzeichnen, aber ähnliche Vorschriften haben dort auch potenzielle Behandlungsoptionen behindert.

Spenden

Colleens Meinung nach ist „eine Spende an die Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial der beste Weg, um Behandlungen für ALS zu beschleunigen", da das Geld direkt die Forschung unterstützt und „der dortige Arzt wahrscheinlich der fleißigste Arzt für ALS ist". Colleen weist darauf hin, dass das Problem bei einigen der größeren ALS-Bewusstseinsorganisationen darin besteht, dass zwar erhebliche Geldmengen gesammelt werden, aber ein großer Teil der Spenden für Marketing und Unternehmensmanager aufgewendet wird. Suche einfach nach „Für ALS spenden" als Beispiel; jene bezahlten Anzeigen ganz oben kosten Geld. Du kannst auch direkt an Kyle und Colleen über ihre Go Fund Me-Seite spenden, aber „zur vollständigen Transparenz: das Geld geht auf unser Bankkonto", stellt Colleen voraus. Es ist ein direkter Weg, ihre medizinischen Kosten und die anderen Ausgaben zu unterstützen, die der Familie in dieser Zeit entstanden sind. Jim Holland von Backcountry.com hat außerdem über Emory Healthcare eine Website eingerichtet, um Spenden in Kyles Namen zur Unterstützung des Kampfes gegen ALS entgegenzunehmen.

Anmerkung des Autors: In der Zeit zwischen dem Verfassen dieses Artikels und seiner Veröffentlichung hat der Senat S.1813 verabschiedet, und er wird dem Präsidenten zur Unterzeichnung vorgelegt. Dies ist eine großartige Nachricht für Menschen, die mit ALS leben, da dadurch zusätzliche Forschung finanziert und die Nutzung von Ressourcen ermöglicht wird, die Patienten zuvor nicht zugänglich waren. Obwohl Kyles Kampf gegen ALS noch nicht vorbei ist, gibt dieses Gesetz ALS-Patienten Hoffnung und bringt uns dem Ziel, eine Heilung für diese verheerende Krankheit zu finden, einen Schritt näher.