WER IST KYLE BROWN? WARUM SEINE GESCHICHTE IHNEN HELFEN WIRD, ZU LEBEN

Jeder Radfahrer lebt in Angst vor dem nächsten Unfall. Jedes Mal, wenn wir aufsatteln, besteht die Gefahr, über den Lenker zu fliegen oder auf die Motorhaube eines unaufmerksamen Autofahrers zu prallen. Wir verdrängen diesen Gedanken schnell und leben, um an einem anderen Tag weiterzufahren. Was wäre, wenn Sie eines Tages zu einer Radtour aufbrechen und in Zeitlupe Zeuge eines bevorstehenden Unfalls werden würden? Unfähig, den Kurs zu korrigieren oder die Fahrspur zu ändern, das Bewusstsein Ihrer eigenen Sterblichkeit wächst mit jeder Minute – wie würden Sie reagieren? Würden Sie über die Momente nachdenken, die zu diesem Abgrund geführt haben; ein erfülltes Leben, eine Gemeinschaft, der selbstlos gedient wurde, eine Familie und Freunde, die großzügig geliebt wurden? Was würden Sie für eine weitere Radtour geben, und wie würden Sie andere vor einem ähnlichen Schicksal bewahren? Würden Sie wie Kyle Brown reagieren und das herausforderndste Jahr Ihres Lebens unbeirrt weitergehen, unbeirrt von der Zufriedenheit, mit solcher Konzentration und Stärke gelebt zu haben, dass Sie nichts ändern würden? „Die schlimmsten Fahrten sind die epischsten Fahrten“, betont Kyle gerne. Und durch diese Logik werden die Tiefpunkte des Lebens letztendlich zum Höhepunkt unserer Existenz.

Wer ist Kyle Brown?

Vater, Ehemann, Freund, IRONMAN, Trainer, Technikfreak: Aus der Ferne könnte man leicht annehmen, dass Kyles bisheriges Leben seit seiner Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am 16. Juli nicht wiederzuerkennen wäre, doch nach Gesprächen mit Kyles Familie und Freunden wird schnell klar, dass sich nichts geändert hat. Aufgrund der Art und Weise, wie Kyle sein Leben gelebt hat und weiterhin lebt, gibt es keine Verlangsamung oder Abweichung von seinem Plan, das Leben ungeachtet aller Hindernisse in vollen Zügen zu genießen.

Der Radfahrer

Im Dezember 2020 bemerkte Kyle, dass er Schwierigkeiten mit der Sprache hatte. Für andere war es nicht offensichtlich, aber nachdem er jahrzehntelang auf seinen Körper beim Radfahren gehört hatte, wusste er, dass etwas nicht stimmte. „Am Anfang lag es wirklich nur an seiner Sprache. Das war einer der Punkte, die die Ärzte verwirrten. Er lief schnell und fuhr schnell Rad, seine Kraft auf dem Rad war gut und gleichmäßig, und er konnte immer noch mit einer Geschwindigkeit von 7:15 Minuten 20 bis 22 Kilometer laufen“, erzählt seine Frau Colleen. Aber „als Krankenschwester habe ich gelernt, dass Patienten, die sagen, dass etwas nicht stimmt, wahrscheinlich Recht haben und man besser nachsehen sollte. Also begannen wir mit den Ärzten, die Route zu besprechen.“

Frühe Symptome wurden mit Schlafmangel, Übertraining und Alltagsstress erklärt. Schließlich arbeitete er Vollzeit, war Trainer und trainierte für seinen ersten IRONMAN im Mai. „Im März sagte uns ein Arzt einfach so, er glaube, es sei bulbäre ALS, und dann ‚raus aus meiner Praxis‘, keine Hilfe, keine Erklärung“, erzählt Colleen. „Es war furchtbar. Wir weinten die ganze Nacht und fuhren am nächsten Tag zu einem Radrennen.“ Während sie sich auf das Schlimmste vorbereiteten, hofften sie auf das Beste. „Er akzeptierte es voll und ganz und wollte sein Leben leben, und an diesem Tag kam er auf sein Motto: ‚Wenn man mit einer Tragödie konfrontiert wird, lebt man entweder auf oder man verfällt‘. Dann gingen wir zu zwei weiteren Neurologen, drei weiteren HNO-Ärzten, zwei weiteren Internisten, und alle sagten: ‚Nein, Sie haben keine ALS‘.“ Erleichtert durch die Nachricht von der Fehldiagnose atmeten beide auf, doch es dauerte nicht lange, bis Colleen Kyles Sprachschwierigkeiten und die Muskelzuckungen in seinem Arm bemerkte; Vorboten des Nerventods, der in seinem Körper stattfand.

Es war eine Trainingseinheit am Wochenende des 4. Juli, die ihre schlimmsten Befürchtungen bestätigte. Während eines gemeinsamen Schwimmens begann Kyle mitten im Pineview-Stausee zu ersticken. Irgendetwas stimmte ganz und gar nicht. Colleen machte einen weiteren Termin bei einem Neurologen und am 16. Juli erfuhr Kyle erneut, dass er tatsächlich ALS hatte. Für jemanden, der sein ganzes Leben lang Ziele gesetzt und erreicht hat, ohne eine Löffelliste zu brauchen, war Kyles und Colleens erstes Ziel nach seiner Diagnose der Gipfel des Francis Peak, um einen Ort für ihre Hochzeit auszusuchen. Er machte ihr auf der Stelle einen Heiratsantrag. Sie würden auf den Gipfel fahren und im Kreise ihrer engsten Familie und Freunde Mann und Frau werden. Ein passender Ort für eine Zeremonie für ein Paar, das sich als Schüler und Lehrer bei einem Spinning-Kurs kennengelernt hatte.

Der Ehemann

Kyle verkauft seinen Kunden keine Fahrräder oder Laufräder; er verkauft einen greifbaren Traum. Erinnerungsmaschinen, die sie an Orte bringen, an die sie sich ihr Leben lang erinnern werden, so wie ihn sein Fahrrad im Sommer mit Colleen zum Altar trug oder als er mit Unterkühlung und Infusion im Krankenhaus landete. „Mir war so kalt. Ich habe aufgehört zu essen und zu trinken und bin insgesamt 200 Meilen mit zwei Flaschen gefahren“, lacht er. Es war das einzige von sieben LoToJa- Rennen, an das sich Kyle erinnern kann. Die anderen? „Na ja“, sagt er mit einem Achselzucken, sie haben ihm nicht das Gefühl gegeben, lebendig zu sein.

Kyle verliebte sich mit 23 ins Radfahren und war sofort begeistert. Es war eine Abkehr von seinen Teenagertagen, als er sonntags mit Freunden auf dem Skateboard die örtlichen Schwimmbäder leerte, während die Besitzer in der Kirche waren, damit er und seine Kumpels Rampen bauen konnten – Rampen, die die Stadt dann abriss. Es war eine Zeit, bevor es Skateparks gab. „Ich konnte nicht so viel trainieren, wie ich wollte, also kaufte ich mir ein Mountainbike“, erklärt Kyle. Er wollte damit seine Beine und sein Herz fürs Skaten fit halten, doch was erblühte, war die Liebe zu der Freiheit, die es bot. Sechs Monate später kaufte er 150 Dollar in einem Pfandhaus für ein Raleigh Technium, um auf die Straße zu wechseln und Kilometer zu sammeln. „Jetzt denke ich jedes Mal, wenn ich mir ein Paar 300-Dollar-Pedale kaufe: ‚Mein erstes Rad hat nur halb so viel gekostet, was zur Hölle ist los mit mir?‘“ Die meisten Radfahrer können das nachvollziehen. Was folgte, war eine ehrgeizige elf Meilen lange Fahrt. „Ich wurde süchtig danach“, lacht Kyle. Es war ein Gefühl, das er über Jahre hinweg mit anderen teilen wollte.

Rückblickend führt er das Radfahren auf seine verblüffende Fähigkeit zurück, im Hier und Jetzt zu leben. „Als ich mit dem Radfahren anfing und auf die Erinnerungen an das Jahr zurückblickte, dachte ich: ‚Woran erinnere ich mich?‘ Und es ist diese Fahrt, bei der man oben auf dem Berg im Schnee stecken bleibt, zittert und denkt: ‚Ist das das Ende?‘ An diese Fahrt erinnert man sich; es ist kein perfekter sonniger Tag.“ Kyle hatte schon viele sonnige Tage, aber schon vor seiner Diagnose war ihm bewusst, dass jeder Tag ein Geschenk ist. „Das lag vielleicht daran, dass ich als Radfahrer angefahren werden konnte, Menschen getötet wurden und dann weg waren“, gibt er zu. Er sah, wie es einem Freund passierte. Kyle entging einem Unfall, wurde aber von einer zerstörerischeren Kraft getroffen, die unsichtbar durch seinen Körper strömte. „Wenn du stürzt, steh wieder auf, repariere dein Rad, repariere deinen Körper, lerne daraus und lache nächste Woche darüber“, scherzt er. Ein Sturz wird zu einer Geschichte und einer Narbe, die man seinen Freunden zeigen kann. Obwohl Kyles Narben unsichtbar sind, sind sie nun Teil seiner Geschichte.

Während die Auswirkungen von ALS immer weiter fortschreiten, bekämpft Kyle seine Krankheit nicht im Sitzen; er kämpft fleißig im Sattel und auf der Straße. Allen Widrigkeiten zum Trotz absolvierte er am 17. September seinen zweiten IRONMAN, die 70.3-Weltmeisterschaft in St. George, Utah. Mit der Aufmerksamkeit der Presse, der landesweiten Medien und einer im Januar auf Outdoor TV erscheinenden Dokumentation nutzt Kyle jede ihm zur Verfügung stehende Plattform, um auf die ALS-Forschung und die Finanzierung aufmerksam zu machen.

Der Autofreak

Kyles Arbeitsmoral im Büro ist ein Spiegelbild seiner Persönlichkeit. Kyle „hat eine beispiellose Arbeitsmoral und einen beispiellosen Antrieb zum Erfolg … Niemand arbeitet mehr als Kyle Brown“, sagt Todd Anderson, Competitive Sales und Customer Manager. Selbst wenn er eine Sommerwoche mit zwei aufeinanderfolgenden Radtouren über zwölf Meilen und 5.000 Höhenmeter auf den Francis Peak zurücklegt, „Kyle hat kein Interesse daran, es ‚ruhig angehen zu lassen‘“, erklärt Chris Purkey, der Betriebsleiter von Backcountry.com . „Er kommt trotzdem zur Arbeit, weil er liebt, was er tut, die Menschen, mit denen er arbeitet, die Kunden, mit denen er spricht, und die Branche, in der wir tätig sind.“ Kyle ist seit 2013 Gearhead bei Competitive Cyclist und seit fünf Jahren in Folge der beste Verkäufer. Er ist im ganzen Büro beliebt, wo er nicht nur als „Gearhead des Jahres 2020“ bekannt ist, sondern auch für sein komödiantisches Talent zum Erstellen von GIFs, seinen schrägen Sinn für Humor, seine Integrität und seine Führungsqualitäten. Während die meisten Menschen in seiner Situation nur halbherzig arbeiten würden, arbeitete Kyle an diesem Black Friday 15 Stunden. „Es war ein anstrengender Tag“, erinnert er sich beiläufig. Es gab viel zu tun. Weitere Träume zu verwirklichen. „Ich liebe es, Menschen für den Sport zu begeistern. Ich freue mich, wenn jemand den Schritt wagt und sagt: „Ich fange mit dem Radfahren an. Sie investieren in sich selbst“, strahlt er. Eine Meile mit Kyle bedeutet mehr als eine Etappe bei einer Grand Tour, sagen seine engsten Freunde.

Der Freund

Sich mit Kyle anzufreunden, bedeutet, sich unbewusst auf eine neue Familie einzulassen, erklären die Menschen, die Kyle und Colleen nahestehen. Sie sind ein Gesamtpaket, zu gleichen Teilen Energie und Ehrgeiz. „Es gibt nichts, was ich nicht für sie tun würde“, sagt Kris, „sie sind meine Familie.“ Kyle ist bescheiden und weist Plattitüden schnell zurück. Sein Umfeld kennt ihn als Inspirationsquelle sowohl auf dem Rad als auch in der Gemeinde. „2018 machte uns Kyle einen Vorschlag, ein lokales Event zu unterstützen, das Sponsoren brauchte. Das Event lief Gefahr, in diesem Jahr nicht stattfinden zu können, wenn die nötigen Mittel nicht aufgetrieben würden. Kyle schrieb einen Vorschlag und schickte ihn mir. Wir nahmen noch am selben Tag Kontakt mit dem Veranstalter auf und stellten ihm einen Scheck aus, damit es klappt“, erzählt Todd Anderson. Das erklärt schnell, warum, als Kyle und Colleen im Oktober mit ihrer Familie nach Hawaii fuhren, ihr Radsportteam Geld zusammenlegte und während ihrer Abwesenheit das gesamte Badezimmer der Browns renovierte. Wir alle haben ‚diesen Freund‘. Derjenige, der der lustigste Mensch im Raum ist, aber gleichzeitig nicht im Mittelpunkt stehen muss. Kyle ist so ein Freund. „Wir fuhren ungefähr sieben Stunden zusammen nach Las Vegas zum Teamcamp, und es war die lustigste Fahrt meines Lebens. Ich musste anhalten, weil wir so sehr lachten“, erinnert sich Kris liebevoll. Es sind diese lebenslangen Bindungen, die Kyle geknüpft hat, die ihn mit so vielen Verbündeten im Kampf um ALS und im Wettlauf um ein Heilmittel zusammengebracht haben.

„Er ist einer dieser Typen, die das Leben gelebt haben, das sie leben wollten, und er hatte den Mut dazu. Ich glaube, viele von uns führen ein Leben voller Angst. Zumindest stimmt das. Wir passen uns an und tun die Dinge so, wie wir denken, dass sie getan werden sollten, weil wir Angst haben“, erklärt Nick. Bevor er in der Radsportbranche arbeitete, besaß Kyle ein Autohaus, kündigte aber, um eine Karriere inmitten von Radsportlern und seiner Community zu verfolgen. Ein Blick auf sein früheres Leben ist noch im Rückspiegel seines Pontiac Fiero zu sehen, eines Autos, das laut Freunden seine einzigartige Persönlichkeit perfekt widerspiegelt. Als er das Autohaus und ein schlechtes Geschäft, das ihn ein kleines Vermögen kostete, aufgab, konnte er es abschütteln. „Ich bereue es nicht, Risiken eingegangen zu sein“, gibt Kyle zu, „sei es auf dem Rad oder im Geschäft, ich habe beides getan und einige Narben davongetragen, sowohl körperliche als auch seelische.“ Ein weiterer Anstieg im Schnee, ein weiteres unterkühltes Rennergebnis.

Der Coach

Kyle weiß, wie man das Potenzial anderer freisetzt. Obwohl er weiterarbeitet, lässt sich Kyle durch seine Diagnose nicht von seinen Trainerpflichten ablenken. Er überredet seine Highschool-Schüler, während der Saison 350 Meilen pro Woche zu fahren. Wenn er während der Trainingsfahrten anhält, um Geschichten zu erzählen, zeigt er schnell bedeutsame Orte, wie zum Beispiel eine Stelle auf dem Trail, wo er mit seiner Freundin Schluss gemacht hat, um auf ein Konzert gehen zu können. Aber lassen Sie ihn nicht warten; er ist für seinen schwarzen Humor bekannt und es kommt nicht selten vor, dass Kyle sagt: „Beeil dich, ich sterbe hier“, worauf das Team die Augen verdreht und sagt: „Zu früh“ oder ihn beschuldigt, andere Fahrer würden ihn nach einem harten Training ins frühe Grab bringen. Als integraler Bestandteil des Teams hat Kyle die letzten vier Jahre damit verbracht, die Fahrer der Kategorien 1 und 2 zu trainieren und teilt sich die Verantwortung des Cheftrainers mit Gardner Brown. Das Team ist Kyle wichtig, da es entscheidend zu seiner Mission passt, jedem neuen Radfahrer die Liebe zum Sport zu vermitteln. Sein Sohn Lance hat das Team durchlaufen, und Kyle staunt darüber, wie das Team ihn vom typischen Teenager, der in seinem Zimmer sitzt und Videospiele spielt, in einen motivierten, unabhängigen und sportlichen Erwachsenen verwandelt hat. Und Kyle ist bereit, im Frühjahr eine weitere Saison als Trainer zu beginnen, sofern es seine Gesundheit zulässt. Schließlich muss er einen Preisträger für die neueste Auszeichnung des Teams finden, die nach ihm benannt ist: den „Kyle Brown – Overcoming Adversity Award“, der in der vergangenen Saison ins Leben gerufen wurde. „Kyle ist wie ein Vater für die Kinder im Team, er war ein Vater für meinen Sohn“, betont Trainer Travis.

Der Vater

„Er hat mich schon in jungen Jahren zum BMX gebracht“, erinnert sich Lance, der auch mit Skateboarding anfing, der ersten Liebe seines Vaters vor dem Radfahren. „Selbst als ich beim Skaten schrecklich war, hat er mich nie dazu gedrängt, und so war es auch, als ich Mountainbike-Rennen fuhr.“ Kyle ist nicht wie die meisten Väter, gibt Lance zu, „er will, dass ich gut bin, aber er setzt mich nie unter Druck.“ Trotz seines Wettbewerbsgeistes und Tatendrangs ist er der Typ Vater, der sanft Bestes von einem erwartet, es aber nicht verlangt, weder zu Hause noch als Trainer. Lance folgt dem Windschatten seines Vaters als Gearhead-Kollege bei Competitive Cyclist und als Student im zweiten Jahr an der University of Utah, während er seinen eigenen Weg plant. Während eines Familienausflugs nach Hawaii im Oktober fragte Lance Kyle beiläufig, ob er Fallschirmspringen gehen wolle. Es stand nicht unbedingt auf seiner Wunschliste, denn Kyle hält seinen Eimer immer aufgefüllt, anstatt darauf zu warten, ihn zu füllen, also dachte er einen Moment darüber nach. „Er ist zu nichts verpflichtet. Wir fuhren einfach nur herum, und er sah mich nur an, sagte: ‚Klar‘ und lachte dann.“ Also gingen sie gleich auf der Stelle Fallschirmspringen. Ein todesmutiges Vater-Sohn-Erlebnis, das sie beide teilen konnten.

Das Gesicht von ALS

„Zum Zeitpunkt seiner Diagnose ist ALS ein Todesurteil. Niemand überlebt sie“, räumt Colleen ein. Nur weil eine Krankheit heute tödlich ist, heißt das nicht, dass sie es morgen auch sein wird. Deshalb kämpfen Kyle und Colleen weiterhin um Hoffnung, ohne dass ein Ende in Sicht ist. Ob Krankenschwester oder Sportlerin in Colleen – sie ist stets auf dem Laufenden über die neuesten medizinischen Forschungsergebnisse und Gesetze zu ALS, während Kyle immer höher hinaussteigt, um seine Geschichte zu teilen – in der Hoffnung, dass eines Tages niemand mehr die lähmenden Auswirkungen einer neurodegenerativen Erkrankung erleben muss. Kyle ist es gewohnt, gegen die Zeit zu kämpfen, doch zum ersten Mal in seinem Leben tickt sie schneller, als er in die Pedale treten kann. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines Patienten mit bulbärer amyotropher Lateralsklerose beträgt 27 Monate. Obwohl die Ursache von ALS noch unbekannt ist, glauben Ärzte, dass es eine genetische Komponente sowie mehrere Risikofaktoren, darunter anstrengende körperliche Aktivität, gibt. Dies erklärt, warum Ausdauersportler wie Radfahrer einem höheren Risiko für die Krankheit ausgesetzt sein könnten. Es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass Sie im Laufe Ihres Lebens jemanden aus Ihrem Umfeld an ALS erkranken. Es besteht jedoch auch die Chance, dass Ärzte in diesem Jahrzehnt eine wirksame Behandlung finden. Diese Wahrscheinlichkeit hängt jedoch möglicherweise von Ihrem nächsten Handeln ab.

Der Aufruf zum Handeln

Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Artikels bereitet der Senat die Abstimmung über S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act vor, einen Gesetzentwurf zur Einrichtung von Förderprogrammen und zur Ausweitung der frühen Behandlungsmöglichkeiten für ALS-Patienten. Dank neuer Medikamente, die das Potenzial zur Linderung der ALS-Symptome gezeigt haben, würde dieser Gesetzentwurf kleineren Pharmaunternehmen, die vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten anbieten, Gelder zur Verfügung stellen und eine Grundlage für neue Forschung schaffen. Er benötigt jedoch die volle Unterstützung des Senats, und wenn Politik und Gesundheitswesen sich vermischen, wird es kompliziert. „Es ist der sauberste Gesetzentwurf … er ist nicht mit viel anderem Mist behaftet. Es gibt keinen Grund, ihn nicht zu unterstützen, außer: Es geht ums Geld“, erklärt Colleen, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Verabschiedung von S.1813 zu überwachen. Sie sieht Hoffnung am Horizont. Derzeit „gibt es ein Medikament, das Phase drei hinter sich hat … man versucht, es in Phase vier zu bringen, aber es ist das erste Medikament, das jemals Symptome rückgängig gemacht hat. Menschen können ihre Arme bewegen, wenn sie dieses Medikament nehmen. Menschen können wieder sprechen, wenn sie nicht atmen konnten.“ Und es geht nicht nur um ALS, „es gibt tatsächlich Hinweise darauf, dass dieses Medikament Menschen helfen würde … mit anderen neurologischen Erkrankungen wie Alzheimer, MS, Parkinson und der Huntington-Krankheit“, erklärt Colleen. Aber gemäß den aktuellen Richtlinien kann uns ein Medikament nicht verabreicht werden, wenn es sich nicht bei genügend Menschen als wirksam genug erweist … Kyle kann es nicht bekommen. Es ist vom Tisch.“ Was haben diese Patienten zu verlieren? Würden Sie auf eine potenzielle Heilung für eine unheilbare Krankheit verzichten, nur weil sie möglicherweise nicht wirkt? Colleen und Kyle werden das nicht tun, und sie würden es auch nicht wollen, dass Sie das tun. Kämpfen Sie. Wählen Sie. Jedes Jahr kommen die Forscher ihrem Ziel ein Stückchen näher, aber manchmal ist ein Jahr ein Jahr zu lang, besonders bei einer Krankheit, die schnell fortschreiten kann. „Es gab bereits 53 Reversierungen“, fügt Colleen hinzu, „53 Menschen haben ihre ALS-Erkrankung rückgängig gemacht, und wir werden die Nummer 54 sein.“ Lassen Sie uns das möglich machen. Hier ist Ihre Chance, ein Leben zu retten. Vielleicht ist es für Kyle zu spät, vielleicht aber auch nicht. Kyle könnte genauso gut Ihr Ehepartner, Vater, Trainer oder bester Freund sein. Dies ist Kyles Geschichte, aber Sie können das Ende mitschreiben.

Vorgehensweise

Rufen Sie Ihren Senator an. Wenn Sie in Utah sind, „rufen Sie Senator Romney an, rufen Sie Mike Lee an, bitten Sie sie, S.1813 zu unterstützen“, ermutigt Colleen. ALS ist ein lautloser Killer, der derzeit nicht die nationale Medienaufmerksamkeit von Krebs oder AIDS bekommt, aber ein paar mehr Stimmen könnten genügen, um die Diagnose von tödlich zu behandelbar zu machen. Politiker hören auf ihre Wähler und stimmen entsprechend ab. Während es für einen Senator schwierig ist, gegen die Finanzierung der ALS-Forschung zu sein, werden sie in viele Richtungen gezogen, wenn es um die Zuweisung von Mitteln geht. Sorgen Sie dafür, dass Ihre Stimme gehört wird. Sie müssen nicht in den Vereinigten Staaten leben, um das Bewusstsein zu schärfen; ALS ist eine globale Krankheit. Letzten Monat erhielt eine vorklinische Studie in Israel Auftrieb und im Vereinigten Königreich gab es eine Zunahme klinischer Studien, aber ähnliche Vorschriften haben auch dort potenzielle Behandlungsmöglichkeiten behindert.

Spenden

Colleen ist der Meinung, dass „Spenden für die Healey Platform Trial des Massachusetts General Hospital der beste Weg sind, die ALS-Behandlung voranzutreiben“, da das Geld direkt in die Forschung fließt und „der dortige Arzt wahrscheinlich der am härtesten arbeitende ALS-Arzt ist“. Colleen weist darauf hin, dass das Problem bei einigen der größeren ALS-Aufklärungsorganisationen darin besteht, dass sie zwar beträchtliche Summen sammeln, ein großer Teil der Spenden jedoch an Marketing- und Unternehmensmanager geht. Suchen Sie beispielsweise einfach nach „Spenden für ALS“; die bezahlten Anzeigen oben kosten Geld. Sie können auch direkt über die Go Fund Me -Seite an Kyle und Colleen spenden, aber „um es ganz offen zu sagen: Das Geld geht auf unser Bankkonto“, so Colleen. Dies ist eine direkte Möglichkeit, ihre medizinischen Kosten und die anderen Ausgaben zu decken, die der Familie in dieser Zeit entstanden sind. Jim Holland von Backcountry.com hat über Emory Healthcare außerdem eine Website eingerichtet, auf der in Kyles Namen Spenden für den Kampf gegen ALS entgegengenommen werden.

Anmerkung des Autors: Zwischen dem Verfassen dieses Artikels und seiner Veröffentlichung wurde der Gesetzentwurf S.1813 vom Senat verabschiedet und liegt nun dem Präsidenten zur Unterzeichnung vor. Dies ist eine großartige Nachricht für Menschen mit ALS, da er zusätzliche Forschungsgelder bereitstellt und die Nutzung von Ressourcen ermöglicht, die Patienten bisher nicht zur Verfügung standen. Obwohl Kyles Kampf gegen ALS noch nicht vorbei ist, gibt dieser Gesetzentwurf ALS-Patienten Hoffnung und bringt uns der Suche nach einem Heilmittel für diese verheerende Krankheit einen Schritt näher.