CHI È KYLE BROWN? PERCHÉ LA SUA STORIA TI AIUTERÀ A VIVERE

Ogni ciclista vive nel timore della prossima caduta. Ogni volta che ci mettiamo in sella c'è il rischio di finire sopra il manubrio o sul cofano di un automobilista distratto. Spingiamo rapidamente via questo pensiero e viviamo per pedalare un altro giorno. E se un giorno partissi per un'uscita e assistessi al tuo scontro imminente al rallentatore? Incapace di correggere la rotta o cambiare percorso, con la consapevolezza della tua mortalità che cresce di minuto in minuto, come reagiresti? Rifletteresti sui momenti che ti hanno portato a questo precipizio: una vita vissuta pienamente, una comunità servita senza egoismo, una famiglia e degli amici amati con generosità? Cosa daresti per un'altra pedalata, e come impediresti agli altri una sorte simile? Reagiresti come Kyle Brown, prendendo l'anno più difficile della tua vita e andando avanti imperterrito, con la soddisfazione di aver vissuto con tale concentrazione e tenacia da non voler cambiare nulla? "Le uscite peggiori sono quelle epiche," ama sottolineare Kyle. Ed è attraverso questa logica che i momenti più bui della vita si trasformano in ultima analisi nell'apice della nostra esistenza.

Chi è Kyle Brown?

Padre, marito, amico, IRONMAN, allenatore, Gearhead: da lontano, sarebbe facile supporre che la vita precedente di Kyle sarebbe irriconoscibile dopo la sua diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) il 16 luglio, ma dopo aver parlato con la famiglia e gli amici di Kyle è subito evidente che nulla è cambiato. Per il modo in cui Kyle ha vissuto e continua a vivere la sua vita, non c'è stato alcun rallentamento, né alcuna deviazione dal suo piano di vivere la vita al massimo indipendentemente da qualsiasi ostacolo.

Il Ciclista

Nel dicembre 2020, Kyle notò di avere difficoltà nel parlare. Non era evidente agli altri, ma dopo decenni trascorsi ad ascoltare il proprio corpo in bicicletta, sapeva che qualcosa non andava. "All'inizio era davvero solo il suo parlare. Era una delle cose che disorientava i medici. Correva veloce, andava in bici veloce, la sua potenza in sella era buona e costante e riusciva ancora a scendere dalla bici e a correre a un ritmo di 7:15 al miglio per dodici o quattordici miglia," racconta sua moglie Colleen. Ma "da infermiera ho imparato che quando un paziente dice che qualcosa non va, probabilmente ha ragione, e faresti meglio ad andare a controllare. Così abbiamo iniziato il percorso parlando con i medici."

I primi sintomi furono spiegati con la mancanza di sonno, il superallenamento e lo stress quotidiano. Dopotutto, lavorava a tempo pieno, allenava e si preparava per il suo primo IRONMAN a maggio. "A marzo un medico ci disse che pensava fosse SLA bulbare, così, di punto in bianco, e poi 'fuori dal mio studio', nessun aiuto, nessuna spiegazione," racconta Colleen. "È stato orribile. Abbiamo pianto tutta la notte, e poi il giorno dopo siamo andati a una gara in bicicletta." Mentre si preparavano al peggio, speravano nel meglio. "Lo aveva accettato completamente e avrebbe vissuto la sua vita, e quel giorno ha elaborato il suo motto… 'quando si è di fronte a una tragedia, o si torna in vita o ci si sgretola', e poi siamo andati da altri due neurologi, altri tre otorinolaringoiatri, altri due internisti e tutti hanno detto 'no, non hai la SLA'." Sollevati dalla notizia di una diagnosi errata, entrambi tirarono un sospiro di sollievo, ma non passò molto tempo prima che Colleen iniziasse a notare le difficoltà nel parlare di Kyle e i crampi muscolari al braccio: presagi della morte nervosa che si stava verificando nel suo corpo.

Fu una sessione di allenamento durante il fine settimana del 4 luglio a confermare i loro peggiori timori. Durante una nuotata insieme, Kyle iniziò ad annegare nel mezzo del bacino idrico di Pineview. Qualcosa non andava per niente. Colleen prese un altro appuntamento con un neurologo e il sedici luglio Kyle fu informato, nuovamente, che aveva effettivamente la SLA. Per qualcuno che ha trascorso l'intera vita a fissarsi obiettivi e a raggiungerli, senza bisogno di una lista di cose da fare prima di morire, la prima destinazione di Kyle e Colleen dopo la sua diagnosi fu la cima di Francis Peak per scegliere il luogo del loro matrimonio. Lui le chiese di sposarlo sul posto. Sarebbero saliti in cima e sarebbero diventati marito e moglie, circondati da familiari e amici stretti. Un luogo adatto per una cerimonia per una coppia che si era conosciuta come studente e istruttrice in una lezione di spinning.

Il Marito

Kyle non vende biciclette, né ruote, ai suoi clienti; vende un sogno tangibile. Macchine della memoria che li porteranno in luoghi che ricorderanno per il resto della loro vita, proprio come la sua bici lo ha portato all'altare con Colleen durante l'estate, o come quella volta in cui lo ha fatto finire in ospedale con ipotermia e una flebo. "Avevo un freddo terribile. Avevo smesso di mangiare e bere, quindi ho percorso 200 miglia con sole due borracce in totale," ride. Era l'unica delle sette gare LoToJa che Kyle riesca a ricordare. Le altre? "Mah," le liquida con una scrollata di spalle, non gli avevano fatto sentire di essere vivo.

Kyle si innamorò del ciclismo a 23 anni e ne rimase immediatamente affascinato. Era un distacco dai suoi giorni da adolescente trascorsi sullo skateboard, a svuotare le piscine locali con gli amici la domenica mentre i proprietari erano in chiesa, così lui e i suoi amici potevano costruire rampe; rampe che il comune avrebbe poi demolito. Era un'epoca prima che esistessero gli skatepark. "Non riuscivo ad allenarmi quanto volevo, quindi ho comprato una mountain bike," spiega Kyle. L'aspettativa era di mantenere le gambe e la resistenza cardiovascolare in forma per lo skateboard, ma quello che fiorì fu un amore per la libertà che offriva. Sei mesi dopo spese 150 dollari in un banco dei pegni per una Raleigh Technium, pensando di passare alla strada per macinare chilometri. "Ora ogni volta che prendo un paio di pedali da 300 dollari penso: 'la mia prima bici costava la metà, ma che diavolo ho?'" La maggior parte dei ciclisti può capirlo. Seguì un'ambiziosa uscita di undici miglia. "Ci rimasi dipendente," ride Kyle. Era una sensazione a cui dedicò anni per condividerla con gli altri.

A posteriori, attribuisce al ciclismo la sua straordinaria capacità di vivere nel momento presente. "Quando ho iniziato ad andare in bici e a ripensare ai ricordi dell'anno trascorso, mi sono chiesto: 'cosa ricordo?' Ed è quella uscita in cui ti sorprende la neve in cima alla montagna, e tremi e pensi: 'sarà la fine?' Quella è la pedalata che ricordi; non la giornata di sole perfetta." Kyle ha avuto la sua parte di giornate serene, ma anche prima della sua diagnosi era consapevole che ogni giorno fosse un dono. "Forse è venuto dal fatto che come ciclista potrei essere investito, le persone vengono uccise, scompaiono," riconosce. L'ha visto accadere a un amico. Kyle ha scampato un incidente, ma è stato colpito da una forza più distruttiva che viaggiava invisibilmente nel suo corpo. "Quando cadi, rialzati, ripara la bici, rimetti a posto il corpo, imparaci su, e riderci sopra la settimana dopo," scherza. Una caduta diventa un racconto e una cicatrice da mostrare agli amici. Sebbene le cicatrici di Kyle siano invisibili, fanno ormai parte della sua storia.

Mentre gli effetti della SLA continuano a progredire, Kyle non combatte la sua malattia stando fermo; la affronta in sella e la batte sull'asfalto. Sfidando ogni pronostico, ha completato il suo secondo IRONMAN, il 70.3 World Championship, tenutosi a St. George, Utah, il 17 settembre. Con la stampa, l'attenzione dei media nazionali e un documentario in uscita su Outdoor TV a gennaio, Kyle sta sfruttando ogni piattaforma a sua disposizione per sensibilizzare sulla ricerca e sul finanziamento della SLA.

Il Gearhead

L'etica del lavoro di Kyle in ufficio è il riflesso più ampio della sua personalità. Kyle "ha un'etica del lavoro e una voglia di vincere senza precedenti… Nessuno lavora più di Kyle Brown," dice il Responsabile delle Vendite Competitive e dei Clienti Todd Anderson. Che si tratti di una settimana estiva di ripetute ciclistiche consecutive di dodici miglia e 5.000 piedi di dislivello su Francis Peak, "Kyle non ha nessun interesse ad 'andare piano'" spiega Chris Purkey, il responsabile delle operazioni di Backcountry.com. "Viene ancora al lavoro perché ama quello che fa, le persone con cui lavora, i clienti con cui parla e il settore in cui operiamo." Gearhead per Competitive Cyclist dal 2013 e miglior venditore per cinque anni consecutivi, Kyle è amatissimo in ufficio, dove è noto non solo come il "Gearhead dell'Anno 2020," ma anche per il suo talento nel creare GIF comici, il suo pungente senso dell'umorismo, la sua integrità e la sua leadership. Mentre la maggior parte delle persone nella sua situazione si tirerebbe indietro e andrebbe a rilento al lavoro, Kyle ha lavorato quindici ore questo Black Friday. "È stata una giornata intensa," ricorda con nonchalance. C'era lavoro da fare. Altri sogni da vendere. "Adoro introdurre le persone allo sport. Adoro quando qualcuno fa quel salto e dice che inizierà ad andare in bici, sta investendo in se stesso," dice raggiante. Un miglio con Kyle vale più che correre una tappa di un Grand Tour: è il sentimento espresso dai suoi amici più cari.

L'Amico

Fare amicizia con Kyle significa impegnarsi inconsapevolmente con una nuova famiglia, spiegano coloro che sono vicini a Kyle e Colleen. Sono un pacchetto unico, in egual misura energia e ambizione. "Non c'è nulla che non farei per loro," afferma Kris, "sono la mia famiglia." Umile e rapido a sminuire i luoghi comuni, Kyle è conosciuto da chi gli è vicino come una fonte di ispirazione sia in sella che nella comunità. "Nel 2018, Kyle ci ha fatto una proposta per aiutare un evento locale che aveva bisogno di sponsorizzazione. L'evento rischiava di non tenersi quell'anno se non fossero stati trovati i fondi necessari. Kyle ha redatto una proposta e me l'ha inviata; quel giorno abbiamo contattato l'organizzatore e gli abbiamo inviato un assegno per farlo accadere," racconta Todd Anderson. Il che spiega rapidamente perché, quando Kyle e Colleen hanno portato la loro famiglia alle Hawaii in ottobre, il loro team ciclistico ha messo insieme i fondi e ha ristrutturato completamente il bagno dei Brown mentre erano via. Tutti noi abbiamo "quell'amico". Quello che è la persona più divertente della stanza, ma allo stesso tempo non ha bisogno di essere al centro dell'attenzione. Kyle è quell'amico. "Abbiamo guidato insieme fino a Las Vegas per tipo sette ore per andare al camp del team ed è stata la guidata più divertente della mia vita, ho dovuto fermare la macchina perché ridevamo così tanto," ricorda Kris con affetto. Sono questi legami per la vita che Kyle ha stretto ad averlo allineato con tanti alleati nella lotta per sensibilizzare sull'ALS e correre verso una cura ai suoi giorni.

"È uno di quelli che ha vissuto la vita che voleva vivere e ha avuto il coraggio di farlo. Penso che molti di noi vivano una vita basata sulla paura. Penso che lo facciamo. Ci conformiamo e facciamo le cose nel modo in cui pensiamo debbano essere fatte perché abbiamo paura," spiega Nick. Prima di lavorare nel settore del ciclismo, Kyle possedeva una concessionaria d'auto, ma se ne andò per intraprendere una carriera circondata da ciclisti e dalla sua comunità. Un barlume della sua vita precedente è ancora visibile nello specchietto retrovisore della sua Pontiac Fiero, un'auto che gli amici dicono rispecchi perfettamente la sua personalità unica. Quando si allontanò dalla concessionaria e da un pessimo affare che gli costò una piccola fortuna, riuscì a scrollarselo di dosso. "Non ho rimpianti per aver rischiato," ammette Kyle, "sia in bici che in affari, l'ho fatto entrambe le cose e ne sono uscito con alcune cicatrici fisiche e mentali." Un'altra salita sorpresa dalla neve, un altro risultato di gara ipotermico.

Il Coach

Kyle sa come sbloccare il potenziale negli altri. Mentre continua a lavorare, Kyle non ha lasciato che la sua diagnosi lo distogliesse dai suoi compiti di allenatore, portando i suoi ragazzi delle superiori a settimane da 350 miglia durante la stagione. Si ferma a condividere storie durante le uscite di allenamento ed è rapido nell'indicare luoghi significativi, come un punto del sentiero dove ha lasciato una ragazza per poter andare a un concerto. Ma non fatelo aspettare; noto per il suo umorismo nero, non è raro sentire Kyle esclamare "sbrigatevi, sto morendo qui," accolto dagli occhi al cielo dei compagni di squadra e da "troppo presto," o dall'accusa che gli altri corridori stiano cercando di farlo finire nella tomba prematuramente dopo un allenamento duro. Parte integrante della squadra, Kyle ha trascorso gli ultimi quattro anni ad allenare i corridori Cat 1 e Cat 2 e condivide la responsabilità di allenatore capo con Gardner Brown. La squadra è importante per Kyle poiché si allinea perfettamente con la sua missione di coltivare l'amore per lo sport tra ogni nuovo ciclista. Suo figlio Lance è passato attraverso la squadra e Kyle si meraviglia di come essa lo abbia trasformato da un tipico adolescente rinchiuso in camera a giocare ai videogiochi in un adulto motivato, indipendente e atletico. E Kyle è pronto a iniziare un'altra stagione di allenamento in primavera, se la salute lo consentirà. Dopotutto, deve trovare un destinatario per il più recente premio della squadra, intitolato in suo onore: il "Kyle Brown – Overcoming Adversity Award", istituito nel corso della stagione appena trascorsa. "Kyle è come un genitore per i ragazzi della squadra, è stato un genitore per mio figlio," sottolinea il coach Travis.

Il Padre

"Mi ha introdotto al BMX da piccolo," ricorda Lance, che ha preso anche lo skateboard, il primo amore di suo padre prima del ciclismo. "Anche quando ero pessimo con lo skate non mi ha mai pressato, ed è stato così anche quando facevo gare di mountain bike." Kyle non è come la maggior parte dei padri, ammette Lance, "vuole che io faccia bene ma non mi mette mai pressione." Nonostante la sua natura competitiva e la sua determinazione, è il tipo di padre che si aspetta con delicatezza il meglio da te senza pretenderlo, sia a casa che come allenatore. Lance segue la scia di suo padre come collega Gearhead presso Competitive Cyclist e come studente al secondo anno dell'Università dello Utah, tracciando il proprio percorso. Durante un viaggio di famiglia alle Hawaii in ottobre, Lance ha casualmente chiesto a Kyle se volesse andare a fare paracadutismo. Non era proprio una voce della lista delle cose da fare prima di morire, perché Kyle tiene la sua lista sempre piena piuttosto che aspettare di riempirla, così ci ha pensato un momento. "Non è obbligato a fare niente. Stavamo solo girando in macchina e lui mi ha guardato e ha detto: certo, e poi ha riso." Così sono andati a fare paracadutismo lì e lì. Un'esperienza adrenalinica tra padre e figlio che entrambi potranno condividere.

Il Volto della SLA

"Al momento della sua diagnosi, la SLA è una condanna a morte. Nessuno sopravvive," concede Colleen. Il fatto che una malattia sia fatale oggi non significa che lo sarà domani, e questo ha tenuto Kyle e Colleen a lottare per la speranza senza un traguardo in vista. Che sia l'infermiera o l'atleta in Colleen, si è dedicata a tenersi aggiornata sulle ultime ricerche mediche e sulla legislazione riguardante la SLA, mentre Kyle continua a salire su piattaforme sempre più alte nel tentativo di condividere la sua storia, nella speranza che un giorno nessuno debba sperimentare gli effetti debilitanti della malattia neurodegenerativa. Kyle è abituato a correre contro il tempo, ma per la prima volta nella sua vita questo scorre più veloce di quanto riesca a pedalare. La durata media della vita di un paziente a cui è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica a esordio bulbare è di ventisette mesi, e sebbene la causa della SLA sia ancora sconosciuta, i medici ritengono che vi sia una componente genetica oltre a diversi fattori di rischio, tra cui l'attività fisica intensa, il che spiega perché gli atleti di endurance come i ciclisti potrebbero essere a maggior rischio per la malattia. C'è un'alta probabilità che nel corso della vostra vita la SLA colpisca qualcuno che conoscete, ma c'è anche la possibilità che i medici scoprano un trattamento efficace entro questo decennio. Tuttavia, quella probabilità potrebbe dipendere proprio da ciò che farete adesso.

L'Appello all'Azione

Al momento di questa pubblicazione, il senato si sta preparando a votare sulla S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, un disegno di legge che stabilirebbe programmi di sovvenzioni ed espanderebbe le opzioni di trattamento precoce per le persone affette da SLA. Con nuovi farmaci che hanno mostrato il potenziale di ridurre i sintomi della SLA, questo disegno di legge fornirebbe finanziamenti alle piccole aziende farmaceutiche che offrono opzioni terapeutiche promettenti e fornirebbe una foundation per nuove ricerche; tuttavia, necessita del pieno sostegno del Senato e quando politica e sanità si mescolano le cose si complicano. "È il disegno di legge più pulito… non ha un mucchio di altra spazzatura allegata. Non c'è motivo per non sostenerlo, se non questo: costa soldi," spiega Colleen, che si è fatta una missione di sovrintendere all'approvazione della S.1813. Intravede la speranza all'orizzonte. Attualmente "c'è un farmaco che è fuori dalla fase tre… stanno cercando di portarlo a una fase quattro, ma è il primo farmaco che abbia mai invertito i sintomi. Le persone riescono a muovere le braccia quando assumono questo farmaco. Le persone riescono a parlare di nuovo quando non riuscivano nemmeno a respirare." E non riguarda solo la SLA, "ci sono in realtà evidenze che questo farmaco potrebbe aiutare le persone… con altre malattie neurologiche come l'Alzheimer, la sclerosi multipla, il Parkinson e la malattia di Huntington," spiega Colleen. Ma, secondo le linee guida attuali, se un farmaco non è dimostrato "sufficientemente efficace in un numero sufficiente di persone, non possiamo avere… Kyle non può avere quel farmaco. È fuori discussione." Cosa hanno da perdere questi pazienti? Rinuncereste a una potenziale cura per una malattia terminale perché potrebbe non essere efficace? Colleen e Kyle no, e non vorrebbero che lo faceste nemmeno voi. Combattete. Votate. Ogni anno i ricercatori si avvicinano un po' di più, ma a volte un anno è un anno di troppo, specialmente con una malattia che può progredire rapidamente. "Ci sono state cinquantatré inversioni," aggiunge Colleen, "cinquantatré persone hanno invertito la loro SLA, e noi saremo il numero cinquantaquattro." Facciamo in modo che accada. Ecco la vostra opportunità di salvare una vita. Forse è troppo tardi per Kyle, o forse no. Kyle potrebbe benissimo essere il vostro coniuge, padre, allenatore o migliore amico. Questa è la storia di Kyle, ma voi potete aiutare a scrivere il finale.

Come Agire

Chiama il tuo senatore. Se sei in Utah "chiama il senatore Romney, chiama Mike Lee, chiedi loro di sostenere la S.1813" incoraggia Colleen. La SLA è un killer silenzioso che attualmente non gode dell'attenzione mediatica nazionale del cancro o dell'AIDS, ma qualche voce in più potrebbe essere sufficiente a trasformare la diagnosi da terminale a trattabile. I politici ascoltano i loro elettori e votano di conseguenza. Anche se è difficile per un senatore opporsi al finanziamento della ricerca sulla SLA, vengono tirati in molte direzioni quando si tratta di allocare i fondi. Assicurati che la tua voce venga ascoltata. Non devi vivere negli Stati Uniti per sensibilizzare; la SLA è una malattia globale. Il mese scorso uno studio preclinico ha ricevuto un impulso in Israele e il Regno Unito ha registrato un aumento delle sperimentazioni cliniche, ma anche lì normative simili hanno ostacolato potenziali opzioni terapeutiche.

Dona

Secondo l'opinione di Colleen, "donare al Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial è il modo migliore per accelerare i trattamenti per la SLA," poiché il denaro va direttamente a sostenere la ricerca e "il medico lì è probabilmente il medico che lavora più duramente per la SLA." Colleen fa notare che il problema con alcune delle più grandi organizzazioni per la sensibilizzazione sulla SLA è che, pur raccogliendo una quantità significativa di denaro, una larga parte delle donazioni va al marketing e ai dirigenti aziendali. Basta cercare "Dona alla SLA" come esempio; quegli annunci a pagamento in cima costano denaro. Puoi anche donare direttamente a Kyle e Colleen attraverso la loro pagina Go Fund Me, ma "in tutta trasparenza, i fondi vanno sul nostro conto in banca," precisa Colleen. È un modo diretto per sostenere le loro spese mediche e le altre spese che la famiglia ha sostenuto in questo periodo. Jim Holland di Backcountry.com ha inoltre predisposto un canale tramite Emory Healthcare per accettare donazioni a nome di Kyle a sostegno della lotta contro la SLA.

Nota dell'autore: Nel tempo trascorso tra la stesura di questo articolo e la sua pubblicazione, la S.1813 è passata al Senato ed è ora sul tavolo del presidente per la firma in legge. È una grande notizia per le persone che vivono con la SLA, poiché finanzierà ulteriori ricerche e consentirà l'uso di risorse prima non disponibili per i pazienti. Sebbene la battaglia di Kyle contro la SLA non sia finita, questo disegno di legge offre speranza ai pazienti affetti da SLA e ci avvicina di un passo alla scoperta di una cura per questa devastante malattia.