WIE IS KYLE BROWN? WAAROM ZIJN VERHAAL JE HELPT LEVEN

Elke fietser leeft in angst voor de volgende val. Elke keer dat we in het zadel stappen, is er een risico om over het stuur te gaan of op de motorkap van een onoplettende bestuurder terecht te komen. We duwen deze gedachte snel weg en leven voort om nog een dag te rijden. Wat als je op een dag vertrok voor een rit en getuige was van je naderende botsing in slow motion? Niet in staat om bij te sturen of van koers te veranderen, terwijl het besef van je eigen sterfelijkheid elke minuut groeit: hoe zou je reageren? Zou je terugblikken op de momenten die tot dit kantelpunt hebben geleid; een leven dat volledig is geleefd, een gemeenschap die onbaatzuchtig is gediend, een gezin en vrienden die grootmoedig zijn liefgehad? Wat zou je geven voor nog één rit, en hoe zou je anderen behoeden voor een vergelijkbaar lot? Zou je reageren zoals Kyle Brown en het moeilijkste jaar van je leven aangrijpen en onverstoorbaar vooruitgaan, zo tevreden dat je zo gefocust en met zo veel vastberadenheid hebt geleefd dat er niets is wat je zou willen veranderen? "De slechtste ritten zijn de epische ritten," wijst Kyle graag op. En via die logica worden de diepste momenten van het leven uiteindelijk omgezet in het hoogtepunt van ons bestaan.

Wie is Kyle Brown?

Vader, echtgenoot, vriend, IRONMAN, coach, Gearhead: van een afstand zou men gemakkelijk kunnen aannemen dat Kyle's vorige leven onherkenbaar zou zijn na zijn diagnose met amyotrofische laterale sclerose (ALS) op 16 juli, maar na gesprekken met Kyle's familie en vrienden wordt snel duidelijk dat er niets is veranderd. Vanwege de manier waarop Kyle zijn leven heeft geleefd en blijft leven, is er geen vertraging of afwijking van zijn plan om het leven ten volle te leven, ongeacht welk obstakel zich voordoet.

De fietser

In december 2020 merkte Kyle dat hij moeite had met zijn spraak. Het was niet duidelijk voor anderen, maar na tientallen jaren zijn lichaam op de fiets te hebben leren kennen, wist hij dat er iets mis was. "In het begin was het echt alleen zijn spraak. Dat was een van de dingen die de artsen op het verkeerde been zette. Hij liep snel en fietste snel, zijn vermogen op de fiets was goed en stabiel, en hij kon er nog af stappen en een tempo van 4 minuten 30 per kilometer lopen over twintig tot drieëntwintig kilometer," vertelt zijn vrouw Colleen. Maar: "als verpleegkundige heb ik geleerd dat als een patiënt zegt dat er iets mis is, ze waarschijnlijk gelijk hebben, en dat je beter kunt gaan controleren. Dus begonnen we de weg te bewandelen van gesprekken met artsen."

Vroege symptomen werden verklaard door slaaptekort, overtraining en dagelijkse stress. Hij werkte immers voltijds, coachte en trainde voor zijn eerste IRONMAN in mei. "In maart vertelde een arts ons dat hij dacht dat het bulbaire ALS was, zo maar, en vervolgens 'verlaat mijn kantoor', geen hulp, geen uitleg," vertelt Colleen. "Het was verschrikkelijk. We huilden de hele nacht, en gingen de volgende dag naar een fietsrace." Terwijl ze zich voorbereidden op het ergste, hoopten ze op het beste. "Hij accepteerde het volledig en zou zijn leven leven, en diezelfde dag bedacht hij zijn motto… 'wanneer je voor een tragedie staat, kom je tot leven of ga je ten onder', en daarna gingen we naar twee andere neurologen, drie andere kno-artsen, nog twee internisten, en ze zeiden allemaal 'nee, je hebt geen ALS'." Opgelucht door het nieuws van een verkeerde diagnose ademden ze allebei een zucht van verlichting, maar het duurde niet lang voordat Colleen begon op te merken dat Kyle moeite had met spreken en dat zijn arm begon te trillen; voorbodes van de zenuwdood die in zijn lichaam plaatsvond.

Het was een trainingssessie tijdens het weekend van de Vierde van Juli dat hun ergste angsten bevestigde. Tijdens een gezamenlijke zwemtraining begon Kyle midden in het Pineview-reservoir te stikken. Er was duidelijk iets heel erg mis. Colleen maakte een nieuwe afspraak met een neuroloog en op zestien juli werd Kyle wederom verteld dat hij inderdaad ALS had. Voor iemand die zijn hele leven doelen heeft gesteld en bereikt, zonder behoefte aan een bucketlist, was Kyle en Colleen's eerste bestemming na zijn diagnose de top van Francis Peak om een locatie te kiezen voor hun bruiloft. Hij deed daar ter plekke een huwelijksaanzoek. Ze zouden naar de top rijden en man en vrouw worden, omringd door naaste familie en vrienden. Een passende plek voor een huwelijksceremonie voor een stel dat elkaar ontmoette als student en instructeur bij een spinningles.

De echtgenoot

Kyle verkoopt geen fietsen of wielen aan zijn klanten; hij verkoopt een tastbare droom. Herinneringsmachines die hen naar plaatsen brengen die ze de rest van hun leven zullen onthouden, net zoals zijn fiets hem naar het altaar bracht met Colleen afgelopen zomer, of de keer dat hij ermee in het ziekenhuis belandde met onderkoeling en een infuus. "Ik had het zo koud. Ik was gestopt met eten en drinken, en reed dus 320 kilometer op in totaal twee bidons," lacht hij. Het was de enige van zeven LoToJa-races die Kyle zich kan herinneren. De andere? "Meh," haalt hij zijn schouders op, die deden hem niet levend voelen.

Kyle werd verliefd op fietsen toen hij 23 was en was meteen verslaafd. Het was een breuk met zijn tienerjaren die hij doorbracht op een skateboard, waarbij hij op zondagen lokale zwembaden leegpompte met vrienden terwijl de eigenaren weg waren naar de kerk, zodat hij en zijn vrienden hellingen konden bouwen; hellingen die de gemeente er vervolgens kwam afbreken. Het was een tijd voordat skateparken bestonden. "Ik kon niet zo veel oefenen als ik wilde, dus kocht ik een mountainbike," legt Kyle uit. De verwachting was om zijn benen en conditie op peil te houden voor het skaten, maar wat opbloeide was een liefde voor de vrijheid die het bood. Zes maanden later legde hij 150 dollar neer bij een pandjeshuis voor een Raleigh Technium, in de gedachte dat hij de overstap naar de weg zou maken om de kilometers te maken. "Nu denk ik elke keer als ik een paar pedalen van 300 dollar koop: 'mijn eerste fiets kostte de helft daarvan, wat mankeert me toch?'" De meeste fietsers kunnen zich daarin vinden. Wat volgde was een ambitieuze rit van zeventien kilometer. "Ik raakte eraan verslaafd," lacht Kyle. Het was een gevoel dat hij jaren wijdde aan het delen met anderen.

Achteraf gezien schrijft hij zijn bijzondere vermogen om in het moment te leven toe aan het fietsen. "Naarmate ik begon te rijden en terugkeek op herinneringen van het afgelopen jaar, vroeg ik me af: 'wat herinner ik me?' En dat is die rit waarbij je verrast wordt door de sneeuw op de bergtop, je staat te rillen en denkt: 'is dit het einde?' Dát is de rit die je bijblijft; niet de perfecte zonnige dag." Kyle heeft zijn deel van zonnige dagen gehad, maar zelfs vóór zijn diagnose was hij zich ervan bewust dat elke dag een geschenk was. "Dat komt misschien omdat ik als fietser aangereden kon worden, mensen komen om het leven, ze zijn weg," erkent hij. Hij zag het een vriend overkomen. Kyle ontsnapte aan een ongeluk maar werd getroffen door een destructievere kracht die onzichtbaar door zijn lichaam trok. "Als je valt, sta je weer op, repareer je je fiets, herstel je je lichaam, leer je ervan, en lach je er volgende week om," grapt hij. Een val wordt een verhaal en een litteken om aan je vrienden te laten zien. Hoewel Kyle's littekens onzichtbaar zijn, maken ze nu deel uit van zijn verhaal.

Terwijl de effecten van ALS blijven vorderen, vecht Kyle niet zittend tegen zijn ziekte; hij hamert erop vanuit het zadel en bewerkt het vanaf de weg. Hij trotseert alle verwachtingen en voltooide zijn tweede IRONMAN, het 70.3 World Championship, gehouden in St. George, Utah, op 17 september. Met aandacht van de pers, nationale media en een aankomende documentaire die in januari op Outdoor TV uitkomt, benut Kyle elk platform waarover hij beschikt om bewustwording te creëren voor ALS-onderzoek en -financiering.

De Gearhead

Kyle's werkethiek op kantoor is een grotere weerspiegeling van zijn persoonlijkheid. Kyle "heeft een ongeëvenaarde werkethiek en drive om te slagen… Niemand werkt harder dan Kyle Brown," zegt Competitive Sales and Customer Manager Todd Anderson. Of het nu gaat om een zomerweek van aaneengesloten, twaalf mijl lange, 1.500 hoogtemeterbeklimmingen op de fiets op Francis Peak, "Kyle heeft geen enkele interesse in 'het rustig aan doen'" legt Chris Purkey uit, hoofd operaties bij Backcountry.com. "Hij komt nog steeds naar zijn werk omdat hij houdt van wat hij doet, de mensen met wie hij werkt, de klanten met wie hij spreekt, en de branche waarin we mogen spelen." Als Gearhead voor Competitive Cyclist sinds 2013 en de beste verkoper van de afgelopen vijf jaar op rij, is Kyle geliefd op kantoor, waar hij niet alleen bekendstaat als de 2020 "Gearhead of the Year", maar ook om zijn talent voor komische GIF's, zijn scherpe gevoel voor humor, zijn integriteit en zijn leiderschap. Terwijl de meeste mensen in zijn situatie het er gemakkelijk van zouden nemen en zouden afschalen op het werk, werkte Kyle vijftien uur op Black Friday. "Het was een drukke dag," herinnert hij zich nuchter. Er was werk te doen. Meer dromen te verkopen. "Ik hou ervan mensen bij de sport te brengen. Ik hou ervan als iemand de stap zet en zegt: ik ga beginnen met fietsen, ze investeren in zichzelf," straalt hij. Een mijl met Kyle betekent meer dan een etappe in een Grand Tour rijden — zo voelen zijn naaste vrienden dat.

De vriend

Bevriend raken met Kyle betekent dat je jezelf onbewust verbindt aan een nieuwe familie, leggen degenen die dicht bij Kyle en Colleen staan uit. Ze zijn een onlosmakelijk duo, gelijke delen energie en ambitie. "Er is niets wat ik niet voor hen zou doen," zegt Kris, "ze zijn mijn familie." Bescheiden en snel om gemeenplaatsen af te wijzen, staat Kyle bij zijn naasten bekend als een bron van inspiratie, zowel op de fiets als in de gemeenschap. "In 2018 deed Kyle ons een voorstel om een lokaal evenement te helpen dat sponsoring nodig had. Het evenement dreigde dat jaar niet door te gaan als ze de benodigde middelen niet konden vinden. Kyle schreef een voorstel en stuurde het naar mij, waarna we diezelfde dag contact opnamen met de organisator en hen een cheque schreven om het mogelijk te maken," vertelt Todd Anderson. Dat verklaart dan ook snel waarom, toen Kyle en Colleen hun gezin in oktober meenam naar Hawaï, hun wielerteam geld inzamelde en de volledige badkamer van de Browns verbouwde terwijl ze weg waren. Ieder van ons kent wel 'die vriend'. Degene die de grappigste persoon in de kamer is, maar tegelijkertijd niet het middelpunt van de aandacht hoeft te zijn. Kyle is die vriend. "We reden samen naar Las Vegas, zo'n zeven uur lang voor een teamkamp, en het was de grappigste rit van mijn leven, ik moest de auto stilzetten omdat we zo hard lagen te lachen," herinnert Kris zich met warmte. Het zijn deze levenslange banden die Kyle heeft gesmeed die hem zo nauw hebben verbonden met vele bondgenoten in de strijd om bewustwording te creëren voor ALS en om een geneesmiddel te vinden in zijn leven.

"Hij is een van die mensen die het leven heeft geleefd dat hij wilde leven en hij heeft de moed gehad om dat te doen. Ik denk dat velen van ons leven vanuit angst. Ik denk dat we dat doen. We conformeren ons en doen dingen op de manier waarop we denken dat ze gedaan moeten worden, omdat we bang zijn," legt Nick uit. Voordat hij in de fietsbranche werkte, had Kyle een autodealer, maar hij stapte over om een carrière na te streven omringd door fietsers en zijn gemeenschap. Een glimp van zijn vorige leven is nog steeds zichtbaar in de achteruitkijkspiegel van zijn Pontiac Fiero, een auto die vrienden zeggen zijn unieke persoonlijkheid perfect weerspiegelt. Toen hij de dealerschap verliet en een slechte zakendeal die hem een klein fortuin kostte, wist hij dat van zich af te schudden. "Ik heb geen spijt van het nemen van risico's," geeft Kyle toe, "of het nu op de fiets is of in een bedrijf, ik heb beide gedaan en heb er littekens aan overgehouden, zowel fysieke als mentale." Nog een beklimming verrast door de sneeuw, nog een race in onderkoeling afgerond.

De coach

Kyle weet hoe hij het potentieel in anderen kan ontsluiten. Terwijl hij blijft werken, heeft Kyle zijn diagnose hem niet laten afleiden van zijn coachingstaken: hij spoort zijn middelbare scholieren aan tot weken van 560 kilometer tijdens het seizoen. Tijdens trainingsritten stopt hij om verhalen te delen en wijst hij snel op betekenisvolle plekken, zoals een punt op het parcours waar hij met een vriendin brak om naar een concert te kunnen gaan. Maar laat hem niet wachten; bekend om zijn zwarte gevoel voor humor is het niet ongewoon Kyle te horen roepen: "schiet op, ik lig hier te sterven," waarop het team zijn ogen ten hemel slaat en reageert met "te vroeg," of hem ervan beschuldigt dat andere renners hem in een vroeg graf proberen te rijden na een zware training. Als integraal onderdeel van het team heeft Kyle de afgelopen vier jaar de Cat 1- en Cat 2-renners gecoacht en deelt hij de verantwoordelijkheid van hoofdcoach met Gardner Brown. Het team is belangrijk voor Kyle, omdat het naadloos aansluit bij zijn missie om een liefde voor de sport te koesteren bij elke nieuwe fietser. Zijn zoon Lance heeft het team doorlopen en Kyle staat versteld van hoe het team hem heeft getransformeerd van een doorsnee tiener die op zijn kamer videogames speelde tot een gemotiveerde, zelfstandige, atletische volwassene. En Kyle staat klaar om in het voorjaar een nieuw coachingsseizoen te beginnen als zijn gezondheid het toelaat. Hij moet immers een ontvanger scouten voor de nieuwste teambeker die naar hem is vernoemd: de "Kyle Brown – Overcoming Adversity Award" die dit afgelopen seizoen is gecreëerd. "Kyle is als een ouder voor de kinderen in het team, hij is een ouder voor mijn zoon geweest," benadrukt coach Travis.

De vader

"Hij bracht me op jonge leeftijd op BMX," herinnert Lance zich, die ook het skaten oppakte, de eerste liefde van zijn vader vóór het fietsen. "Zelfs toen ik slecht was in skaten, zette hij me er nooit onder druk, en zo was het ook toen ik mountainbike-races reed." Kyle is niet zoals de meeste vaders, geeft Lance toe, "hij wil dat ik het goed doe, maar hij zet me nooit onder druk." Ondanks zijn competitieve aard en drive is hij het type vader dat zachtjes het beste van je verwacht maar het niet eist, zowel thuis als als coach. Lance volgt in het kielzog van zijn vader als mede-Gearhead bij Competitive Cyclist en tweedejaars student aan de Universiteit van Utah, terwijl hij zijn eigen route uitstippelt. Tijdens een familiereis naar Hawaï in oktober vroeg Lance nonchalant aan Kyle of hij wilde gaan skydiven. Het was op zich geen item op een bucketlist, omdat Kyle zijn emmer liever gevuld houdt in plaats van te wachten om hem te vullen, dus dacht hij er even over na. "Hij is tot niets verplicht. We reden gewoon rond en hij keek me aan en zei: 'tuurlijk', en lachte toen." Dus gingen ze meteen ter plekke skydiven. Een levensgevaarlijke vader-zoonervaringen die ze allebei konden delen.

Het gezicht van ALS

"Op het moment van zijn diagnose is ALS een doodvonnis. Niemand overleeft het," geeft Colleen toe. Alleen omdat een ziekte vandaag fataal is, betekent niet dat dat morgen ook zo zal zijn, en dat heeft Kyle en Colleen gemotiveerd om te blijven vechten voor hoop zonder een finishlijn in zicht. Of het nu de verpleegkundige of de atleet in Colleen is, ze heeft zich toegewijd aan het bijhouden van het laatste ALS-medisch onderzoek en de wetgeving, terwijl Kyle blijft klimmen naar hogere platforms in een poging zijn verhaal te delen; in de hoop dat niemand ooit de slopende gevolgen van neurodegeneratieve ziekte hoeft te ervaren. Kyle is gewend om tegen de klok te racen, maar voor het eerst in zijn leven tikt die sneller dan hij kan trappen. De gemiddelde levensduur van een patiënt gediagnosticeerd met bulbaire amyotrofische laterale sclerose is zevenentwintig maanden, en hoewel de oorzaak van ALS nog onbekend is, geloven artsen dat er een genetische component is, evenals verschillende risicofactoren waaronder intensieve lichamelijke activiteit, wat verklaart waarom duursporters zoals fietsers een hoger risico op de ziekte kunnen hebben. Er is een grote kans dat ALS in jouw leven iemand treft die je kent, maar er is ook een kans dat artsen in dit decennium een effectieve behandeling ontdekken. Die kans hangt echter misschien wel af van wat jij hierna doet.

De oproep tot actie

Op het moment van deze publicatie bereidt de senaat zich voor op een stemming over S.1813 – Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act, een wetsvoorstel dat subsidieprogramma's zou instellen en vroege behandelingsopties zou uitbreiden voor mensen die lijden aan ALS. Met nieuwe medicijnen die het potentieel hebben getoond om de symptomen van ALS te verminderen, zou dit wetsvoorstel financiering bieden aan kleinere farmaceutische bedrijven die veelbelovende behandelingsopties bieden en een foundation vormen voor nieuw onderzoek, maar het heeft volledige steun in de Senaat nodig en als politiek en gezondheidszorg samenkomen, wordt het ingewikkeld. "Het is het meest heldere wetsvoorstel… het heeft geen hoop andere rommel eraan vastgeknoopt. Er is geen reden om het niet te steunen, behalve: het kost geld," legt Colleen uit, die het haar missie heeft gemaakt om de passage van S.1813 te begeleiden. Ze ziet hoop aan de horizon. Momenteel "is er een medicijn dat fase drie heeft doorlopen… men probeert het door te zetten naar fase vier, maar het is het eerste medicijn dat ooit symptomen heeft omgekeerd. Mensen kunnen hun armen bewegen terwijl ze dit medicijn gebruiken. Mensen kunnen weer praten terwijl ze dat niet konden." En het gaat niet alleen om ALS, "er is zelfs bewijs dat dit medicijn mensen zou helpen… met andere neurologische aandoeningen zoals Alzheimer, MS, Parkinson en de ziekte van Huntington," legt Colleen uit. Maar onder de huidige richtlijnen geldt: als een medicijn niet "effectief genoeg bij genoeg mensen" is bewezen, "kunnen we dat niet hebben… Kyle kan dat medicijn niet hebben. Het is van de tafel." Wat hebben deze patiënten te verliezen? Zou jij een potentieel geneesmiddel voor een terminale ziekte afwijzen omdat het misschien niet effectief is? Colleen en Kyle doen dat niet, en ze zouden niet willen dat jij het ook doet. Vecht. Stem. Elk jaar komen onderzoekers een beetje dichter bij een oplossing, maar soms is een jaar één jaar te lang, vooral bij een ziekte die snel kan vorderen. "Er zijn drieënvijftig gevallen van herstel geweest," voegt Colleen eraan toe, "drieënvijftig mensen hebben hun ALS omgekeerd, en wij gaan nummer vierenvijftig worden." Laten we dat mogelijk maken. Dit is jouw kans om een leven te redden. Misschien is het te laat voor Kyle, of misschien ook niet. Kyle zou net zo goed jouw echtgenoot, vader, coach of beste vriend kunnen zijn. Dit is Kyle's verhaal, maar jij kunt helpen het einde te schrijven.

Hoe te handelen

Bel je senator. Als je in Utah bent: "bel Senator Romney, bel Mike Lee, vraag hen om S.1813 te steunen," moedigt Colleen aan. ALS is een stille moordenaar die momenteel niet de nationale media-aandacht heeft van kanker of aids, maar een paar extra stemmen zouden genoeg kunnen zijn om de diagnose van terminaal naar behandelbaar te veranderen. Politici luisteren naar hun kiezers en stemmen dienovereenkomstig. Hoewel het voor een senator moeilijk is om tegen de financiering van ALS-onderzoek te zijn, worden ze in veel richtingen getrokken als het gaat om de toewijzing van middelen. Zorg dat jouw stem wordt gehoord. Je hoeft niet in de Verenigde Staten te wonen om bewustwording te creëren; ALS is een mondiale ziekte. Vorige maand kreeg een preklinische studie een impuls in Israël en het Verenigd Koninkrijk heeft een toename van klinische onderzoeken gezien, maar vergelijkbare regelgeving heeft potentiële behandelingsopties daar ook belemmerd.

Doneren

Volgens Colleen is "doneren aan het Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial de beste manier om behandelingen voor ALS te versnellen", omdat het geld rechtstreeks naar onderzoek gaat en "de arts daar waarschijnlijk de hardst werkende arts voor ALS is." Colleen merkt op dat het probleem bij sommige grotere ALS-bewustwordingsorganisaties is dat, hoewel ze een aanzienlijk bedrag inzamelen, een groot deel van de donaties naar marketing en bedrijfsmanagers gaat. Zoek maar eens naar "Doneer aan ALS" als voorbeeld; die betaalde advertenties bovenaan kosten geld. Je kunt ook rechtstreeks aan Kyle en Colleen doneren via hun Go Fund Me-pagina, maar "eerlijk gezegd gaat het naar onze bankrekening," maakt Colleen vooraf duidelijk. Het is een directe manier om hun medische kosten en de andere onkosten te steunen die het gezin in deze periode heeft gemaakt. Jim Holland van Backcountry.com heeft ook een site opgezet via Emory Healthcare om donaties op naam van Kyle te ontvangen ter ondersteuning van de strijd tegen ALS.

Noot van de auteur: In de tijd tussen het schrijven van dit artikel en de publicatie ervan heeft S.1813 de Senaat gepasseerd en ligt het op het bureau van de president om te worden ondertekend. Dit is geweldig nieuws voor mensen die leven met ALS, omdat het aanvullend onderzoek zal financieren en het gebruik van middelen mogelijk maakt die voorheen niet beschikbaar waren voor patiënten. Hoewel Kyle's strijd met ALS nog niet voorbij is, biedt dit wetsvoorstel hoop voor ALS-patiënten en brengt het ons een stap dichter bij het vinden van een geneesmiddel voor deze verwoestende ziekte.