¿QUIÉN ES KYLE BROWN? POR QUÉ SU HISTORIA TE AYUDARÁ A VIVIR

Todo ciclista vive con el miedo a la próxima caída. Cada vez que nos subimos a la silla hay riesgo de irnos por el manillar o sobre el capó de un conductor despistado. Rápidamente apartamos ese pensamiento y seguimos pedaleando otro día. ¿Y si un día salieras a rodar y fueras testigo de tu propia colisión inminente a cámara lenta? Sin poder corregir el rumbo ni cambiar de trayectoria, con la conciencia de tu propia mortalidad creciendo cada minuto, ¿cómo reaccionarías? ¿Reflexionarías sobre los momentos que te llevaron a ese precipicio: una vida plenamente vivida, una comunidad servida de forma desinteresada, una familia y unos amigos amados con generosidad? ¿Qué darías por una salida más y cómo evitarías que otros corrieran una suerte similar? ¿Reaccionarías como Kyle Brown y tomarías el año más difícil de tu vida para seguir adelante, imperturbable, con la satisfacción de haber vivido con tal enfoque y fortaleza que no cambiarías nada? "Las peores salidas son las épicas", le gusta señalar a Kyle. Y es a través de esa lógica que los momentos más bajos de la vida se transforman en última instancia en la cima de nuestra existencia.

¿Quién es Kyle Brown?

Padre, esposo, amigo, IRONMAN, entrenador, Gearhead: a primera vista, sería fácil suponer que la vida anterior de Kyle sería irreconocible desde su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el 16 de julio, pero después de hablar con la familia y los amigos de Kyle queda rápidamente en evidencia que nada ha cambiado. Debido a la forma en que Kyle ha vivido y continúa viviendo su vida, no ha habido ninguna desaceleración ni desviación de su plan de vivir la vida al máximo sin importar el obstáculo.

El Ciclista

En diciembre de 2020, Kyle notó que tenía dificultades con el habla. No era evidente para los demás, pero tras décadas escuchando a su cuerpo sobre la bicicleta, supo que algo iba mal. "Al principio era realmente solo su habla. Eso fue una de las cosas que despistó a los médicos. Corría rápido y pedaleaba rápido, su potencia en la bicicleta era buena y estable, y todavía podía bajarse y correr a un ritmo de 7:15 por milla durante doce o catorce millas", recuerda su esposa Colleen. Pero "como enfermera he aprendido que cuando un paciente dice que algo va mal, probablemente tenga razón, y más vale comprobarlo. Así que empezamos el camino hablando con los médicos."

Los primeros síntomas se explicaron achacándolos a la falta de sueño, el sobreentrenamiento y el estrés diario. Al fin y al cabo, trabajaba a tiempo completo, entrenaba y se preparaba para su primer IRONMAN en mayo. "En marzo un médico nos dijo que creía que era ELA bulbar, así sin más, y luego 'salgan de mi consulta', sin ayuda, sin explicación", recuerda Colleen. "Fue horrible. Lloramos toda la noche y al día siguiente fuimos a una carrera de ciclismo." Mientras se preparaban para lo peor, esperaban lo mejor. "Lo aceptó completamente y iba a vivir su vida, y ese día se le ocurrió su lema… 'Cuando te enfrentas a una tragedia, cobras vida o te desmoronas', y luego fuimos a dos neurólogos más, tres otorrinolaringólogos más, dos médicos de medicina interna más y todos dijeron 'no, no tienes ELA'." Aliviados por la noticia de un diagnóstico erróneo, ambos suspiraron de alivio, pero no pasó mucho tiempo antes de que Colleen empezara a notar las dificultades en el habla de Kyle y los espasmos musculares en su brazo; presagios de la muerte nerviosa que se estaba produciendo en su cuerpo.

Fue una sesión de entrenamiento durante el fin de semana del Cuatro de Julio la que confirmó sus peores temores. Durante una natación juntos, Kyle empezó a atragantarse en medio del embalse Pineview. Algo iba muy mal. Colleen concertó otra cita con un neurólogo y el dieciséis de julio le dijeron a Kyle, de nuevo, que en efecto tenía ELA. Para alguien que ha vivido toda su vida fijando y logrando metas, sin necesidad de una lista de deseos pendientes, el primer destino de Kyle y Colleen tras su diagnóstico fue la cima de Francis Peak para elegir el lugar de su boda. Él le propuso matrimonio en ese mismo instante. Subirían hasta la cima y se convertirían en marido y mujer, rodeados de familiares y amigos cercanos. Un lugar idóneo para la ceremonia de una pareja que se conoció como alumno e instructora en una clase de ciclismo indoor.

El Esposo

Kyle no vende bicicletas ni ruedas a sus clientes; vende un sueño tangible. Máquinas de recuerdos que los llevarán a lugares que recordarán por el resto de sus vidas, igual que su bicicleta lo llevó al altar con Colleen durante el verano, o aquella vez que lo dejó en el hospital con hipotermia y un suero. "Tenía tanto frío. Dejé de comer y beber, así que hice 200 millas con solo dos bidones en total", se ríe. Fue la única de las siete carreras LoToJa que Kyle recuerda. ¿Las demás? "Bah", las descarta con un encogimiento de hombros; no le hicieron sentir vivo.

Kyle se enamoró del ciclismo a los 23 años y quedó enganchado de inmediato. Fue un alejamiento de sus días de adolescente sobre una patineta, vaciando piscinas locales con amigos los domingos mientras los dueños estaban en la iglesia para que él y sus amigos pudieran construir rampas; rampas que luego el ayuntamiento venía y demolía. Era una época antes de que existieran los skateparks. "No podía practicar tanto como quería, así que me compré una bicicleta de montaña", explica Kyle. La idea era mantener las piernas y el cardio en forma para el skate, pero lo que floreció fue un amor por la libertad que proporcionaba. Seis meses después gastó 150 dólares en una tienda de segunda mano por una Raleigh Technium, pensando en hacer la transición a la carretera para acumular kilómetros. "Ahora cada vez que compro unos pedales de 300 dólares pienso: 'mi primera bicicleta costó la mitad de esto, ¿qué diablos me pasa?'" La mayoría de los ciclistas se pueden identificar con eso. Lo que siguió fue un ambicioso recorrido de once millas. "Me volví adicto", se ríe Kyle. Era una sensación que dedicó años a compartir con los demás.

En retrospectiva, atribuye al ciclismo su extraordinaria capacidad de vivir el momento. "Cuando empecé a pedalear y miré atrás pensando en los recuerdos del año, me pregunté: '¿qué recuerdo?' Y es esa salida en la que te pilla la nieve en lo alto de la montaña, estás temblando y piensas '¿será este el final?' Esa es la salida que recuerdas; no el día perfecto y soleado." Kyle ha tenido sus días de sol, pero incluso antes de su diagnóstico era consciente de que cada día era un regalo. "Quizás eso me vino porque como ciclista puedo ser atropellado, la gente muere, desaparece", reconoce. Lo vio ocurrirle a un amigo. Kyle esquivó un accidente, pero fue golpeado por una fuerza más destructiva que viajaba de forma invisible por todo su cuerpo. "Cuando te caes, te levantas, arreglas tu bicicleta, arreglas tu cuerpo, aprendes de ello y te ríes la semana que viene", bromea. Un accidente se convierte en una historia y una cicatriz que mostrar a tus amigos. Aunque las cicatrices de Kyle son invisibles, ahora forman parte de su historia.

Mientras los efectos del ELA continúan avanzando, Kyle no está combatiendo su enfermedad sentado; la machaca desde el sillín y la golpea desde el pavimento. Desafiando las probabilidades, completó su segundo IRONMAN, el Campeonato Mundial 70.3, celebrado en St. George, Utah, el 17 de septiembre. Con cobertura de prensa, atención mediática nacional y un próximo documental previsto para su estreno en Outdoor TV en enero, Kyle está aprovechando cada plataforma a su disposición para concienciar sobre la investigación y la financiación del ELA.

El Gearhead

La ética de trabajo de Kyle en la oficina es un reflejo ampliado de su personalidad. Kyle "tiene una ética de trabajo y un impulso por triunfar sin precedentes… Nadie trabaja más que Kyle Brown", dice el Director de Ventas Competitivas y Atención al Cliente Todd Anderson. Ya sea durante una semana de verano con repeticiones consecutivas de ciclismo de doce millas y 5.000 pies de desnivel positivo hasta Francis Peak, "Kyle no tiene ningún interés en 'tomárselo con calma'", explica Chris Purkey, director de operaciones de Backcountry.com. "Sigue yendo a trabajar porque ama lo que hace, a las personas con las que trabaja, a los clientes con los que habla y al sector en el que nos toca jugar." Gearhead de Competitive Cyclist desde 2013 y el mejor vendedor durante los últimos cinco años consecutivos, Kyle es muy querido en la oficina, donde es conocido no solo como el "Gearhead del Año 2020", sino también por su talento para crear GIFs cómicos, su agudo sentido del humor, su integridad y su liderazgo. Mientras la mayoría de las personas en su situación harían lo mínimo y se dejarían llevar en el trabajo, Kyle dedicó quince horas este Black Friday. "Fue un día ajetreado", recuerda con naturalidad. Había trabajo por hacer. Más sueños que pedalear. "Me encanta incorporar gente al deporte. Me encanta cuando alguien da el salto y dice 'voy a empezar a pedalear'; están invirtiendo en sí mismos", dice radiante. Un kilómetro con Kyle vale más que correr una etapa en un Gran Tour, es el sentir expresado por sus amigos más cercanos.

El Amigo

Hacerse amigo de Kyle es comprometerse sin saberlo con una nueva familia, explican quienes están cerca de Kyle y Colleen. Son un tándem inseparable, a partes iguales de energía y ambición. "No hay nada que no haría por ellos", dice Kris, "son mi familia." Humilde y rápido en rechazar los halagos, Kyle es conocido por quienes lo rodean como una fuente de inspiración tanto sobre la bicicleta como en la comunidad. "En 2018, Kyle nos hizo una propuesta para ayudar a un evento local que necesitaba patrocinio. El evento corría el riesgo de no celebrarse ese año si no encontraban los fondos necesarios. Kyle redactó una propuesta y me la envió, y ese mismo día contactamos al organizador y le extendimos un cheque para que pudiera llevarse a cabo", recuerda Todd Anderson. Lo que explica fácilmente por qué, cuando Kyle y Colleen llevaron a su familia a Hawái en octubre, su equipo de ciclismo juntó fondos y remodeló el baño completo de los Brown mientras estaban fuera. Todos tenemos a "ese amigo". El que es la persona más graciosa de la sala, pero al mismo tiempo no necesita ser el centro de atención. Kyle es ese amigo. "Fuimos en coche a Las Vegas juntos durante unas siete horas para ir al campamento del equipo y fue el viaje más divertido de mi vida; tuve que parar el coche de tanto reírnos", recuerda Kris con cariño. Son estos vínculos para toda la vida que Kyle ha forjado los que lo han alineado con tantos aliados en la lucha por concienciar sobre el ELA y correr para encontrar una cura en vida.

"Es de esos tipos que han vivido la vida que quieren vivir y han tenido el valor de hacerlo. Creo que muchos de nosotros vivimos una vida basada en el miedo. Creo que sí. Nos conformamos y hacemos las cosas de la manera en que creemos que deben hacerse porque tenemos miedo", explica Nick. Antes de trabajar en la industria del ciclismo, Kyle tenía un concesionario de coches, pero lo dejó para seguir una carrera rodeado de ciclistas y su comunidad. Un atisbo de su vida anterior todavía es visible en el espejo retrovisor de su Pontiac Fiero, un coche que sus amigos dicen que refleja perfectamente su singular personalidad. Cuando se alejó del concesionario y de un mal negocio que le costó una pequeña fortuna, fue capaz de quitárselo de encima. "No me arrepiento de haber arriesgado", admite Kyle, "ya sea sobre la bicicleta o en un negocio, he hecho ambas cosas y he salido con algunas cicatrices, tanto físicas como mentales." Otra subida pillado en la nieve, otro resultado de carrera con hipotermia.

El Entrenador

Kyle sabe cómo desbloquear el potencial de los demás. Mientras sigue trabajando, Kyle no ha dejado que su diagnóstico lo distraiga de sus obligaciones como entrenador, animando a sus jóvenes a semanas de 350 millas durante la temporada. Haciendo paradas para compartir historias durante los entrenamientos, es rápido en señalar lugares significativos, como un punto del camino donde rompió con una novia para poder ir a un concierto. Eso sí, que nadie lo haga esperar; conocido por su oscuro sentido del humor, no es raro escuchar a Kyle proclamar "date prisa, me estoy muriendo aquí", recibido con puestas de ojos en blanco del equipo y un "es demasiado pronto", o acusaciones de que otros ciclistas intentan mandarlo a una tumba temprana después de un duro entrenamiento. Parte integral del equipo, Kyle lleva los últimos cuatro años entrenando a los ciclistas de Cat 1 y Cat 2 y comparte la responsabilidad de entrenador jefe con Gardner Brown. El equipo es importante para Kyle, ya que se alinea fundamentalmente con su misión de fomentar el amor por el deporte entre cada nuevo ciclista. Su hijo Lance pasó por el equipo y Kyle se maravilla de cómo este lo transformó, de un adolescente típico sentado en su habitación jugando videojuegos, en un adulto motivado, independiente y atlético. Kyle está listo para comenzar otra temporada de entrenamiento en primavera si su salud se lo permite. Al fin y al cabo, tiene que buscar un candidato para el nuevo premio del equipo creado en su honor: el "Kyle Brown – Premio a la Superación de la Adversidad", instaurado en la temporada pasada. "Kyle es como un padre para los chicos del equipo; ha sido un padre para mi hijo", enfatiza el entrenador Travis.

El Padre

"Me metió en el BMX desde pequeño", recuerda Lance, quien también se aficionó al skate, el primer amor de su padre antes del ciclismo. "Incluso cuando era pésimo patinando, nunca me presionó, y así fue también cuando competía en mountain bike." Kyle no es como la mayoría de los padres, admite Lance, "quiere que me vaya bien, pero nunca me presiona." A pesar de su naturaleza competitiva y su impulso, es el tipo de padre que espera con suavidad lo mejor de ti sin exigirlo, tanto en casa como en su rol de entrenador. Lance sigue la estela de su padre como compañero Gearhead en Competitive Cyclist y como estudiante de segundo año en la Universidad de Utah mientras traza su propio camino. Durante un viaje familiar a Hawái en octubre, Lance le preguntó casualmente a Kyle si quería hacer paracaidismo. No era exactamente un punto de una lista de deseos pendientes, porque Kyle mantiene su lista siempre llena en lugar de esperar para llenarla, así que lo pensó un momento. "No está obligado a cumplir nada. Íbamos conduciendo y simplemente me miró y dijo, claro, y luego se rio." Así que fueron a hacer paracaidismo en ese mismo momento. Una experiencia de padre e hijo desafiando a la muerte que ambos pudieron compartir.

El Rostro del ELA

"En el momento de su diagnóstico, el ELA es una sentencia de muerte. Nadie sobrevive a él", concede Colleen. El hecho de que una enfermedad sea mortal hoy no significa que lo será mañana, y eso ha mantenido a Kyle y Colleen luchando por la esperanza sin una meta a la vista. Ya sea la enfermera o la atleta que hay en Colleen, se ha dedicado a mantenerse al día de las últimas investigaciones médicas y la legislación sobre el ELA, mientras Kyle sigue ascendiendo a plataformas más altas en un esfuerzo por compartir su historia; con la esperanza de que algún día nadie tenga que experimentar los devastadores efectos de una enfermedad neurodegenerativa. Kyle está acostumbrado a correr contra el reloj, pero por primera vez en su vida, este no deja de avanzar más rápido de lo que puede pedalear. La esperanza de vida media de un paciente diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica de inicio bulbar es de veintisiete meses, y aunque la causa del ELA sigue siendo desconocida, los médicos creen que existe un componente genético, así como varios factores de riesgo, entre ellos la actividad física intensa, lo que explica por qué los atletas de resistencia como los ciclistas podrían tener un mayor riesgo de padecer la enfermedad. Hay una alta probabilidad de que el ELA afecte a alguien que conoces en tu vida, pero también existe la posibilidad de que los médicos descubran un tratamiento eficaz en esta década. Sin embargo, esa probabilidad podría depender de lo que hagas a continuación.

El Llamado a la Acción

En el momento de esta publicación, el Senado se está preparando para votar la S.1813 – Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para el ELA, un proyecto de ley que establecería programas de subvenciones y ampliaría las opciones de tratamiento temprano para las personas que padecen ELA. Con nuevos medicamentos que han mostrado el potencial de reducir los síntomas del ELA, este proyecto de ley proporcionaría financiación a pequeñas compañías farmacéuticas que ofrecen opciones de tratamiento prometedoras y sentaría una foundation para nuevas investigaciones; sin embargo, necesita el apoyo total del Senado, y cuando la política y la sanidad se mezclan, las cosas se complican. "Es el proyecto de ley más limpio… No tiene un montón de otras cosas adheridas. No hay razón para no apoyarlo salvo que implica dinero", explica Colleen, quien se ha propuesto como misión supervisar la aprobación de la S.1813. Vislumbra esperanza en el horizonte. Actualmente "hay un medicamento que está fuera de la fase tres… Están intentando llevarlo a una fase cuatro, pero es el primer medicamento que alguna vez ha revertido síntomas. Las personas pueden mover los brazos cuando toman este medicamento. Las personas pueden volver a hablar cuando no han podido respirar." Y no es solo el ELA, "en realidad hay evidencia de que este medicamento ayudaría a personas… Con otras enfermedades neurológicas como el Alzheimer, la EM, el Parkinson y la enfermedad de Huntington", explica Colleen. Pero, según las directrices actuales, si un medicamento no se demuestra "suficientemente eficaz en suficientes personas, no podemos tener… Kyle no puede tener ese medicamento. Está descartado." ¿Qué tienen que perder estos pacientes? ¿Renunciarías a una posible cura para una enfermedad terminal porque podría no ser eficaz? Colleen y Kyle no lo harán, y no querrían que tú tampoco lo hicieras. Lucha. Vota. Cada año los investigadores se acercan un poco más, pero a veces un año es un año de más, especialmente con una enfermedad que puede progresar rápidamente. "Ha habido cincuenta y tres reversiones", añade Colleen, "cincuenta y tres personas han revertido su ELA, y vamos a ser el número cincuenta y cuatro." Hagamos que eso suceda. Esta es tu oportunidad de salvar una vida. Quizás sea demasiado tarde para Kyle, o quizás no. Kyle podría ser fácilmente tu cónyuge, padre, entrenador o mejor amigo. Esta es la historia de Kyle, pero tú puedes ayudar a escribir el final.

Cómo actuar

Llama a tu senador. Si estás en Utah, "llama al senador Romney, llama a Mike Lee, pídeles que apoyen la S.1813", anima Colleen. El ELA es un asesino silencioso que actualmente no tiene la atención mediática nacional del cáncer o el SIDA, pero unas pocas voces más podrían ser todo lo que se necesita para convertir el diagnóstico de terminal a tratable. Los políticos escuchan a sus votantes y votan en consecuencia. Aunque es difícil que un senador se oponga a financiar la investigación del ELA, reciben presiones desde muchas direcciones a la hora de asignar fondos. Asegúrate de que tu voz sea escuchada. No tienes que vivir en Estados Unidos para concienciar; el ELA es una enfermedad global. El mes pasado, un ensayo preclínico recibió un impulso en Israel y el Reino Unido ha visto un aumento en los ensayos clínicos, pero regulaciones similares también han frenado allí las posibles opciones de tratamiento.

Donar

En opinión de Colleen, "donar al Ensayo de la Plataforma Healey del Hospital General de Massachusetts es la mejor manera de acelerar los tratamientos para el ELA", ya que el dinero va directamente a apoyar la investigación y "el médico de allí es probablemente el que más trabaja por el ELA." Colleen señala que el problema con algunas de las organizaciones de concienciación sobre el ELA más grandes es que, aunque recaudan una cantidad significativa de dinero, gran parte de las donaciones se destinan a marketing y directivos corporativos. Simplemente busca "Donar al ELA" como ejemplo; esos anuncios de pago en la parte superior cuestan dinero. También puedes donar directamente a Kyle y Colleen a través de su página de Go Fund Me, pero "para ser completamente transparentes, va a nuestra cuenta bancaria", advierte Colleen. Es una forma directa de apoyar sus gastos médicos y los demás gastos en que la familia ha incurrido durante este tiempo. Jim Holland de Backcountry.com también ha organizado un sitio a través de Emory Healthcare para aceptar donaciones en nombre de Kyle en apoyo a la lucha contra el ELA.

Nota del autor: En el tiempo transcurrido entre la redacción de este artículo y su publicación, la S.1813 fue aprobada por el Senado y se dirige al escritorio del presidente para ser promulgada. Esta es una gran noticia para las personas que viven con ELA, ya que financiará investigación adicional y permitirá el uso de recursos que anteriormente no estaban disponibles para los pacientes. Aunque la batalla de Kyle contra el ELA no ha terminado, este proyecto de ley brinda esperanza a los pacientes con ELA y nos acerca un paso más a encontrar una cura para esta devastadora enfermedad.