QUI EST KYLE BROWN ? POURQUOI SON HISTOIRE VOUS AIDERA À VIVRE

Chaque cycliste vit dans la crainte de la prochaine chute. Chaque fois que nous enfourchons notre vélo, il y a un risque de passer par-dessus le guidon ou de percuter le capot d'un conducteur distrait. Nous repoussons rapidement cette pensée et vivons pour rouler un autre jour. Et si, un jour, vous partiez pour une sortie et assistiez à votre collision imminente au ralenti. Dans l'impossibilité de corriger votre trajectoire ou de changer de cap, la conscience de votre propre mortalité grandissant à chaque minute, comment réagiriez-vous ? Réfléchiriez-vous aux instants qui vous ont conduit à ce précipice : une vie pleinement vécue, une communauté généreusement servie, une famille et des amis sincèrement aimés ? Que donneriez-vous pour une dernière sortie, et comment empêcheriez-vous d'autres personnes de connaître un sort similaire ? Réagiriez-vous comme Kyle Brown et prendriez-vous l'année la plus difficile de votre vie pour avancer sans vous laisser décourager, avec la satisfaction d'avoir vécu avec une telle détermination et une telle force qu'il n'y a rien que vous changeriez ? « Les pires sorties sont les sorties épiques », aime souligner Kyle. Et c'est grâce à cette logique que les moments les plus sombres de la vie se transforment en définitive en l'apogée de notre existence.

Qui est Kyle Brown ?

Père, mari, ami, IRONMAN, entraîneur, Gearhead : de loin, il serait facile de supposer que la vie antérieure de Kyle serait méconnaissable depuis son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) le 16 juillet, mais après avoir parlé avec la famille et les amis de Kyle, il devient rapidement évident que rien n'a changé. En raison de la façon dont Kyle a vécu et continue de vivre sa vie, il n'y a eu aucun ralentissement, ni déviation de son plan de vivre pleinement quelle que soit l'épreuve.

Le Cycliste

En décembre 2020, Kyle a remarqué qu'il avait des difficultés à parler. Ce n'était pas évident pour les autres, mais après des décennies à écouter son corps sur le vélo, il savait que quelque chose n'allait pas. « Au début, c'était vraiment seulement son élocution. C'est l'une des choses qui ont désorienté les médecins. Il courait vite, il roulait vite, sa puissance sur le vélo était bonne et stable, et il pouvait encore descendre et courir à 4 min 30 au km sur douze à quatorze miles », raconte sa femme Colleen. Mais, « en tant qu'infirmière, j'ai appris que lorsqu'un patient dit que quelque chose ne va pas, il a probablement raison, et il vaut mieux aller vérifier. Alors, nous avons commencé à consulter des médecins. »

Les premiers symptômes ont été attribués au manque de sommeil, au surentraînement et au stress quotidien. Après tout, il travaillait à temps plein, entraînait et s'entraînait pour son premier IRONMAN en mai. « En mars, un médecin nous a dit qu'il pensait que c'était une SLA bulbaire, comme ça, et ensuite "sortez de mon cabinet", pas d'aide, pas d'explication », raconte Colleen. « C'était horrible. On a pleuré toute la nuit, puis on est allés à une course cycliste le lendemain. » Alors qu'ils se préparaient au pire, ils espéraient le meilleur. « Il l'a pleinement accepté et allait vivre sa vie, et ce jour-là il a trouvé sa devise… "face à la tragédie, tu t'éveilles ou tu te délites", puis on est allés voir deux autres neurologues, trois autres ORL, deux autres médecins de médecine interne et ils ont tous dit "non, vous n'avez pas la SLA". » Soulagés par la nouvelle d'un diagnostic erroné, ils ont tous deux poussé un soupir de soulagement, mais il n'a pas fallu longtemps avant que Colleen commence à remarquer les difficultés d'élocution de Kyle et les contractions musculaires dans son bras, signes avant-coureurs de la mort nerveuse qui se produisait dans son corps.

C'est lors d'une séance d'entraînement pendant le week-end du 4 juillet que leurs pires craintes ont été confirmées. Pendant une nage en commun, Kyle a commencé à s'étouffer au milieu du lac Pineview. Quelque chose n'allait vraiment pas. Colleen a pris un autre rendez-vous avec un neurologue et, le seize juillet, on a dit à Kyle, une nouvelle fois, qu'il avait bel et bien la SLA. Pour quelqu'un qui a passé toute sa vie à se fixer des objectifs et à les atteindre, sans avoir besoin d'une liste de choses à faire avant de mourir, la première destination de Kyle et Colleen après son diagnostic a été le sommet de Francis Peak pour choisir l'emplacement de leur mariage. Il a fait sa demande sur place. Ils monteraient jusqu'au sommet et deviendraient mari et femme, entourés de proches. Un lieu idéal pour une cérémonie pour un couple qui s'est rencontré en tant qu'élève et moniteur dans un cours de spinning.

Le Mari

Kyle ne vend pas des vélos ou des roues à ses clients ; il vend un rêve tangible. Des machines à souvenirs qui les emmèneront dans des endroits dont ils se souviendront pour le reste de leur vie, tout comme son vélo l'a conduit à l'autel avec Colleen l'été dernier, ou la fois où il s'est retrouvé à l'hôpital avec une hypothermie et une perfusion. « J'avais tellement froid. J'ai arrêté de manger et de boire, j'ai donc fait 320 km avec deux bidons en tout », dit-il en riant. C'était la seule des sept courses LoToJa dont Kyle se souvient. Les autres ? « Bof », il les balaie d'un haussement d'épaules, elles ne lui ont pas donné le sentiment d'être vivant.

Kyle est tombé amoureux du cyclisme à 23 ans et a été immédiatement accro. C'était un départ de ses années d'adolescence passées sur un skateboard, à vider les piscines locales avec des amis le dimanche pendant que les propriétaires étaient à l'église, pour que lui et ses copains puissent construire des rampes ; des rampes que la ville venait ensuite démolir. C'était une époque avant l'existence des skateparks. « Je n'arrivais pas à m'entraîner autant que je le voulais, alors j'ai acheté un VTT », explique Kyle. L'objectif était de maintenir ses jambes et son cardio en forme pour le skateboard, mais ce qui s'est épanoui était un amour pour la liberté qu'il procurait. Six mois plus tard, il a déboursé 150 dollars dans un prêteur sur gages pour un Raleigh Technium, se disant qu'il passerait à la route pour faire des kilomètres. « Maintenant, à chaque fois que j'achète une paire de pédales à 300 dollars, je pense "mon premier vélo coûtait la moitié de ça, mais qu'est-ce qui ne va pas chez moi ?" » La plupart des cyclistes peuvent s'y reconnaître. Ce qui a suivi, c'est une ambitieuse sortie de dix-huit kilomètres. « Je suis devenu accro », dit Kyle en riant. C'était un sentiment qu'il a consacré des années à partager avec les autres.

Avec le recul, il attribue au cyclisme sa capacité étonnante à vivre dans l'instant présent. « Quand j'ai commencé à rouler, en repensant aux souvenirs de l'année, je me demandais "de quoi je me souviens ?" Et c'est de cette sortie où on se retrouve coincé dans la neige au sommet de la montagne, où on grelotte en se demandant "est-ce que ça va être la fin ?" C'est cette sortie dont on se souvient ; pas la parfaite journée ensoleillée. » Kyle a eu sa part de journées ensoleillées, mais même avant son diagnostic, il était conscient que chaque jour était un cadeau. « Ça vient peut-être du fait qu'en tant que cycliste, je pouvais me faire renverser, des gens se font tuer, ils disparaissent », reconnaît-il. Il a vu cela arriver à un ami. Kyle a évité un accident mais a été frappé par une force plus destructrice qui se déplaçait de manière invisible dans tout son corps. « Quand tu tombes, tu te relèves, tu répares ton vélo, tu répares ton corps, tu en tires des leçons, et tu en ris la semaine suivante », plaisante-t-il. Une chute devient une histoire et une cicatrice à montrer à ses amis. Si les cicatrices de Kyle sont invisibles, elles font désormais partie de son récit.

Tandis que les effets de la SLA continuent de progresser, Kyle ne combat pas sa maladie en restant assis ; il la martèle depuis la selle et la frappe depuis le bitume. Défiant les pronostics, il a terminé son deuxième IRONMAN, le Championnat du monde 70.3, qui s'est tenu à St. George, dans l'Utah, le 17 septembre. Avec la presse, l'attention des médias nationaux et un documentaire à venir prévu pour une diffusion sur Outdoor TV en janvier, Kyle exploite chaque plateforme à sa disposition pour sensibiliser à la recherche et au financement de la SLA.

Le Gearhead

L'éthique de travail de Kyle au bureau est le reflet de sa personnalité. Kyle « a une éthique de travail et une volonté de réussir sans précédent… Personne ne travaille plus dur que Kyle Brown », déclare Todd Anderson, directeur des ventes compétitives et des relations clients. Que ce soit lors d'une semaine estivale de montées répétées enchaînées, sur 20 kilomètres et 1 500 mètres de dénivelé, jusqu'au sommet de Francis Peak, « Kyle n'a aucun intérêt à "prendre les choses facilement" », explique Chris Purkey, directeur des opérations chez Backcountry.com. « Il continue à venir travailler parce qu'il aime ce qu'il fait, les gens avec qui il travaille, les clients à qui il parle, et le secteur dans lequel nous évoluons. » Gearhead chez Competitive Cyclist depuis 2013 et meilleur vendeur cinq années de suite, Kyle est adoré au bureau où il est connu non seulement comme le « Gearhead de l'année 2020 », mais aussi pour ses talents de créateur de GIFs comiques, son sens de l'humour redoutable, son intégrité et son leadership. Alors que la plupart des gens dans sa situation se contenteraient de faire le minimum au travail, Kyle a travaillé quinze heures ce Black Friday. « C'était une journée chargée », se souvient-il avec désinvolture. Il y avait du travail à faire. D'autres rêves à vendre. « J'adore initier les gens au sport. J'adore quand quelqu'un franchit le pas en disant "je vais commencer à faire du vélo", ils investissent en eux-mêmes », dit-il avec enthousiasme. Un kilomètre avec Kyle vaut plus que disputer une étape d'un Grand Tour, c'est un sentiment partagé par ses amis les plus proches.

L'Ami

Se lier d'amitié avec Kyle, c'est s'engager sans le savoir dans une nouvelle famille, expliquent ceux qui sont proches de Kyle et Colleen. Ils forment un duo indissociable, à parts égales d'énergie et d'ambition. « Il n'y a rien que je ne ferais pas pour eux », dit Kris, « ils font partie de ma famille. » Humble et prompt à rejeter les platitudes, Kyle est connu de ses proches comme une source d'inspiration, tant sur le vélo que dans la communauté. « En 2018, Kyle nous a soumis une proposition pour aider un événement local qui avait besoin d'un sponsor. L'événement risquait de ne pas avoir lieu cette année-là s'ils ne trouvaient pas les fonds nécessaires. Kyle a rédigé une proposition et me l'a envoyée, et nous avons contacté l'organisateur ce jour-là et lui avons remis un chèque pour que ça se fasse », raconte Todd Anderson. Ce qui explique rapidement pourquoi, lorsque Kyle et Colleen ont emmené leur famille à Hawaï en octobre, leur équipe de cyclisme a mis les fonds en commun et rénové entièrement la salle de bain des Brown pendant leur absence. Nous avons tous « cet ami ». Celui qui est la personne la plus drôle de la pièce, mais qui n'a pas besoin d'être le centre d'attention. Kyle est cet ami. « On a roulé ensemble jusqu'à Las Vegas pendant environ sept heures pour aller au camp d'équipe, et c'était le trajet le plus drôle de ma vie, j'ai dû m'arrêter tellement on riait fort », se souvient Kris avec affection. Ce sont ces liens indéfectibles que Kyle a forgés qui l'ont rapproché de tant d'alliés dans le combat pour sensibiliser à la SLA et trouver un traitement de son vivant.

« Il fait partie de ces gens qui ont vécu la vie qu'ils voulaient vivre et qui ont eu le courage de le faire. Je pense que beaucoup d'entre nous vivent une vie guidée par la peur. Je pense que c'est le cas. Nous nous conformons et faisons les choses comme nous pensons qu'elles devraient être faites parce que nous avons peur », explique Nick. Avant de travailler dans le secteur du cyclisme, Kyle possédait une concession automobile, mais il est parti pour poursuivre une carrière entouré de cyclistes et de sa communauté. Un aperçu de sa vie passée est encore visible dans le rétroviseur de sa Pontiac Fiero, une voiture que ses amis disent refléter parfaitement sa personnalité unique. Quand il a quitté la concession et une mauvaise affaire qui lui a coûté une petite fortune, il a pu s'en remettre. « Je n'ai aucun regret d'avoir pris des risques », admet Kyle, « que ce soit sur le vélo ou dans les affaires, j'ai fait les deux et j'en ai tiré des cicatrices, tant physiques que mentales. » Une autre montée prise dans la neige, un autre résultat de course marqué par l'hypothermie.

L'Entraîneur

Kyle sait comment révéler le potentiel des autres. Alors qu'il continue à travailler, Kyle n'a pas laissé son diagnostic le distraire de ses obligations d'entraîneur, poussant ses lycéens à des semaines de 560 kilomètres pendant la saison. S'arrêtant pour partager des histoires lors des sorties d'entraînement, il s'empresse de signaler des lieux significatifs, comme un endroit sur le sentier où il a rompu avec une petite amie pour pouvoir aller à un concert. Seulement, ne le faites pas attendre ; connu pour son humour noir, il n'est pas rare d'entendre Kyle proclamer « dépêchez-vous, je suis en train de mourir ici », accueilli par des roulements d'yeux de l'équipe et des « c'est trop tôt », ou des accusations selon lesquelles d'autres coureurs essaient de l'envoyer dans une tombe prématurée après un entraînement difficile. Membre essentiel de l'équipe, Kyle a passé les quatre dernières années à entraîner les coureurs Cat 1 et Cat 2 et partage la responsabilité d'entraîneur principal avec Gardner Brown. L'équipe est importante pour Kyle car elle s'aligne parfaitement avec sa mission de cultiver l'amour du sport chez chaque nouveau cycliste. Son fils Lance est passé par l'équipe et Kyle s'émerveille de la façon dont elle l'a transformé d'un adolescent ordinaire assis dans sa chambre à jouer aux jeux vidéo en un adulte motivé, indépendant et sportif. Et Kyle est prêt à commencer une nouvelle saison d'entraînement au printemps si sa santé le permet. Après tout, il doit trouver un candidat pour la nouvelle récompense de l'équipe créée en son honneur : le « Kyle Brown – Prix de dépassement des épreuves » qui a été créé lors de la saison dernière. « Kyle est comme un parent pour les jeunes de l'équipe, il a été un parent pour mon fils », souligne l'entraîneur Travis.

Le Père

« Il m'a initié au BMX très jeune », se souvient Lance, qui s'est également mis au skateboard, le premier amour de son père avant le cyclisme. « Même quand j'étais nul au skate, il ne me mettait jamais la pression, et c'était pareil quand je faisais des courses de VTT. » Kyle n'est pas comme la plupart des pères, admet Lance, « il veut que je réussisse mais il ne me met jamais la pression. » Malgré sa nature compétitive et sa volonté, il est le genre de père qui attend doucement votre meilleur sans l'exiger, que ce soit à la maison ou en tant qu'entraîneur. Lance suit à la fois le sillage de son père comme Gearhead chez Competitive Cyclist et comme étudiant en deuxième année à l'Université de l'Utah, tout en traçant sa propre route. Lors d'un voyage en famille à Hawaï en octobre, Lance a demandé à Kyle avec désinvolture s'il voulait faire du parachutisme. Ce n'était pas vraiment un item sur une liste de choses à faire avant de mourir, car Kyle préfère garder son verre plein plutôt que d'attendre de le remplir, alors il y a réfléchi un instant. « Il n'est pas obligé de réaliser quoi que ce soit. On conduisait juste et il m'a regardé et a dit, bien sûr, puis a ri. » Alors ils sont allés faire du parachutisme sur-le-champ. Une expérience père-fils défiant la mort qu'ils ont pu partager tous les deux.

Le Visage de la SLA

« Au moment de son diagnostic, la SLA est une condamnation à mort. Personne n'y survit », concède Colleen. Le fait qu'une maladie soit fatale aujourd'hui ne signifie pas qu'elle le sera demain, et c'est ce qui a maintenu Kyle et Colleen à se battre pour l'espoir sans ligne d'arrivée en vue. Que ce soit l'infirmière ou l'athlète en Colleen, elle s'est consacrée à se tenir au courant des dernières recherches médicales et législations sur la SLA, tandis que Kyle continue de grimper vers des plateformes plus élevées pour partager son histoire, dans l'espoir qu'un jour personne n'aura à subir les effets dévastateurs d'une maladie neurodégénérative. Kyle a l'habitude de courir contre la montre, mais pour la première fois de sa vie, elle tourne plus vite qu'il ne peut pédaler. La durée de vie moyenne d'un patient diagnostiqué avec une sclérose latérale amyotrophique à début bulbaire est de vingt-sept mois, et bien que la cause de la SLA soit encore inconnue, les médecins pensent qu'il existe une composante génétique ainsi que plusieurs facteurs de risque, dont une activité physique intense, ce qui explique pourquoi les athlètes d'endurance comme les cyclistes pourraient être plus exposés à la maladie. Il y a une forte probabilité que la SLA touche quelqu'un que vous connaissez au cours de votre vie, mais il y a aussi une chance que les médecins découvrent un traitement efficace dans cette décennie. Cependant, cette probabilité pourrait bien dépendre de ce que vous ferez ensuite.

L'Appel à l'Action

Au moment de cette publication, le Sénat se prépare à voter sur le S.1813 – Loi sur l'accélération de l'accès aux thérapies essentielles pour la SLA, un projet de loi qui établirait des programmes de subventions et élargirait les options de traitement précoce pour les personnes souffrant de SLA. Avec de nouveaux médicaments qui ont montré le potentiel de réduire les symptômes de la SLA, ce projet de loi fournirait des financements aux petites entreprises pharmaceutiques proposant des options de traitement prometteuses et poserait une foundation pour de nouvelles recherches, mais il a besoin d'un soutien total au Sénat, et quand la politique et la santé se mélangent, les choses se compliquent. « C'est le projet de loi le plus simple… il n'a pas tout un tas d'autres éléments qui y sont attachés. Il n'y a aucune raison de ne pas le soutenir, si ce n'est : c'est une question d'argent », explique Colleen, qui s'est donné pour mission de superviser l'adoption du S.1813. Elle entrevoit de l'espoir à l'horizon. Actuellement, « il y a un médicament qui est sorti de la phase trois… ils essaient de le pousser vers une phase quatre, mais c'est le premier médicament qui ait jamais inversé les symptômes. Les gens peuvent bouger les bras quand ils prennent ce médicament. Les gens peuvent parler à nouveau alors qu'ils n'étaient plus capables de respirer. » Et ce n'est pas seulement la SLA, « il y a en fait des preuves que ce médicament aiderait des personnes… atteintes d'autres maladies neurologiques comme Alzheimer, la SEP, Parkinson et la maladie de Huntington », explique Colleen. Mais, selon les directives actuelles, si un médicament n'est pas prouvé « suffisamment efficace pour suffisamment de personnes, on ne peut pas avoir… Kyle ne peut pas avoir ce médicament. C'est hors de question. » Que ces patients ont-ils à perdre ? Refuseriez-vous un traitement potentiel contre une maladie mortelle parce qu'il pourrait ne pas être efficace ? Colleen et Kyle ne le feront pas, et ils ne voudraient pas que vous le fassiez non plus. Battez-vous. Votez. Chaque année, les chercheurs se rapprochent un peu plus, mais parfois une année c'est une année de trop, surtout avec une maladie qui peut évoluer rapidement. « Il y a eu cinquante-trois réversions », ajoute Colleen, « cinquante-trois personnes ont inversé leur SLA, et nous allons être le numéro cinquante-quatre. » Faisons en sorte que cela arrive. Voilà votre chance de sauver une vie. Peut-être qu'il est trop tard pour Kyle, ou peut-être pas. Kyle pourrait tout aussi bien être votre conjoint, votre père, votre entraîneur ou votre meilleur ami. C'est l'histoire de Kyle, mais vous pouvez aider à en écrire la fin.

Comment agir

Appelez votre sénateur. Si vous êtes en Utah, « appelez le sénateur Romney, appelez Mike Lee, demandez-leur de soutenir le S.1813 », encourage Colleen. La SLA est un tueur silencieux qui n'a pas actuellement l'attention médiatique nationale du cancer ou du sida, mais quelques voix supplémentaires pourraient suffire à faire passer le diagnostic de terminal à traitable. Les politiciens écoutent leurs électeurs et votent en conséquence. S'il est difficile pour un sénateur de s'opposer au financement de la recherche sur la SLA, de nombreuses directions s'offrent à lui lorsqu'il s'agit d'allouer des fonds. Faites en sorte que votre voix soit entendue. Vous n'avez pas besoin de vivre aux États-Unis pour sensibiliser ; la SLA est une maladie mondiale. Le mois dernier, un essai préclinique a reçu un coup de pouce en Israël et le Royaume-Uni a connu une augmentation des essais cliniques, mais des réglementations similaires ont également entravé les options de traitement potentielles là-bas.

Faire un don

Selon Colleen, « faire un don au Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial est la meilleure façon d'accélérer les traitements contre la SLA », car l'argent va directement soutenir la recherche et « le médecin là-bas est probablement le médecin qui travaille le plus dur pour la SLA. » Colleen souligne que le problème avec certaines des grandes organisations de sensibilisation à la SLA est que, même si elles collectent des sommes importantes, une grande partie des dons va au marketing et aux directeurs d'entreprise. Faites simplement une recherche sur « Faire un don pour la SLA » à titre d'exemple ; ces annonces payantes en haut ont un coût. Vous pouvez également faire un don directement à Kyle et Colleen via leur page Go Fund Me, mais « pour être honnête, ça va sur notre compte bancaire », précise Colleen. C'est un moyen direct de soutenir leurs frais médicaux et les autres dépenses que la famille a engagées pendant cette période. Jim Holland de Backcountry.com a également mis en place un site via Emory Healthcare pour accepter des dons au nom de Kyle afin de soutenir la lutte contre la SLA.

Note de l'auteur : Dans le temps écoulé entre la rédaction de cet article et sa publication, le S.1813 a été adopté par le Sénat et est en route vers le bureau du président pour être signé et promulgué. C'est une excellente nouvelle pour les personnes vivant avec la SLA, car cela financera des recherches supplémentaires et permettra l'utilisation de ressources qui n'étaient auparavant pas disponibles pour les patients. Si le combat de Kyle contre la SLA n'est pas terminé, ce projet de loi donne de l'espoir aux patients atteints de SLA et nous rapproche d'un pas de la guérison de cette maladie dévastatrice.